Mijn ervaring met Neuritis Vestibularis (draaiduizeligheid)

Op een gewone dag werd ik zomaar overvallen door een extreme duizeligheid, dus ik naar de huisarts. Zij gaf mij een briefje waarop stond: “Neuritis Vestibularis”. Dat mocht ik zelf even opzoeken op thuisarts.nl. Maar wat ik op die website las was op geen enkele wijze zo heftig als waar ik doorheen ging.

“Het goede nieuws is dat het niet ernstig is. “ Ik hoor het de huisarts nog zeggen toen ze mij het briefje gaf. Ze had er wat mij betreft ook achteraan mogen zeggen: “Het slechte nieuws is dat er weinig over bekend is.”

Op thuisarts.nl las ik “Neuritis vestibularis is meestal binnen een week over”, dus ik appte optimistisch naar iedereen dat ik waarschijnlijk een week uit de roulatie was, maar daarna kon ik alles weer oppakken.

Niets was minder waar. Uiteindelijk heb ik wekenlang grotendeels plat gelegen. Heel internet heb ik afgezocht waarom het na een week nog niet over was. Toen ik contact zocht met andere lotgenoten, bleek dat het bij veel meer mensen een kwestie van maanden is. Maar omdat je dit nergens hoort, ga je zo aan jezelf twijfelen.

Bij mij duurde het traject tot volledig herstel vier maanden. Eén van de lastigste klachten vond ik (nadat de duizeligheid was weggezakt) dat mijn prikkelverwerking het niet meer goed deed. Een verjaardag of een bijeenkomst, ik kon dat nog helemaal niet aan.

Ik had het geluk dat mijn fysio verstand van duizeligheid had en mij er echt doorheen gecoacht heeft. Dat zij me keer op keer kon vertellen dat ik niet gek aan het worden was, maar dat deze aandoening extreem uitputtend is. Dat rust het enige is dat op je prioriteitenlijst moet staan.

Lees jij dit omdat jij hier nu ook doorheen gaat, dan zijn mijn tips: rust veel, vermijd prikkels en als je klem loopt: zoek dan iemand met ervaring met duizeligheidsklachten. Heel veel sterkte!

Lieve groetjes, Jisca

——————————————–

Omdat er zo weinig ervaringen online te lezen zijn, wijdt ik er een blog aan. Want ik weet nog té goed hoe heftig het was om hierdoor gevloerd te zijn.

56 replies on “Mijn ervaring met Neuritis Vestibularis (draaiduizeligheid)

  • Sonja

    Dat is raar, er bestaat daar wel een behandeling voor. Ik ben hiervoor 2x opgenomen in het ziekenhuis. Ik kon dan ook mijn ogen niet meer open doen en moest de hele tijd o ergeven omdat ik niet meer wist waar vloer of plafond was. Ik kreeg hoge dosissen medicijnen (medrol? Cortisone?). De eerste x zat ik 6 weken thuis, de tweede x 2 weken. Het belangrijkste is om zoveel mogelijk te bewegen wandelen zodat het andere evenwixhtsorgaan de taak kan overnemen.

    Beantwoorden
      • Harry

        Dat is niet vreemd, want er zit een soort filter in je lijf waardoor medicijnen niet bij die delen kunnen komen . Je kunt dus slikken wat je wilt maar helpen zal het niet.

        Beantwoorden
    • Shelby

      Sonja,

      Ook ik heb op 4 september mijn eerste aanval gekregen.
      Ik zat gewoon in mijn zetel een yoghurtje te eten om 16:30 uur. Plots begon alles te draaien, ik kreeg het verschrikkelijk warm en moest al mijn kledij uitgooien. Ademhaling moest ik echt onder controle houden, want ik voelde dat ik zou hyperventileren. Na enkele minuten begon ik enorm te braken. Om 22:30 uur was het nog steeds niet voorbij en heeft mijn vriend me richting het ziekenhuis gebracht aangezien ik ook nog eens 36 weken zwanger was.
      Toen ik 22 weken zwanger was kreeg ik de eerste aanval ‘s nachts in mijn bed. Toen is de ambulance me komen halen. Eens in het ziekenhuis zei mijn gynaecoloog dat het wss een paniekaanval was op de komende bevalling. Ik ben toen 1dag en 1 nacht opgenomen geweest en mocht terug naar huis. Thuis ben ik nog 2 dagen duizelig geweest en de derde dag was het over. Na mijn tweede opname nu bleef de duizeligheid thuis aanhouden. Ik kon het niet meer aan en heb 1 week later mijn huisarts opgebeld met de mededeling dat mijn klachten nog steeds niet over waren. Zij heeft me doorverwezen naar de NKO arts. Daar hebben ze dan eindelijk gezien dat het niet om een paniekaanval ging maar op neuritis vestibularis. Ook vertelden ze me zoals hierboven beschreven. Er is geen medicijn voor en je moet het uitzieken 🙁 Oefeningen kreeg ik wel mee. Wat een verschrikkelijke aandoening zeg. Ik ben op, mijn lichaam heeft precies geen geest meer. Ze vertelden me idd ook dat ik meteen mijn dagdagelijkse activiteit terug moest opnemen en zoveel mogelijk uit mijn zetel moest komen van zodra ik niet meer misselijk was en dus niet meer moest overgeven. Maar dit is makkelijk zeggen hoor. Ik moet mezelf bijeen rapen om toch maar 10 minuutjes te kunnen stappen. Morgen heb ik het 2 weken en de ergste duizeligheid is voorbij. Maar het blijft lastig en zie soms nog wazig, ook bij snelle hoofdbewegingen moet ik nog opletten. Met de wagen rijden lukt/durf ik ook nog niet. Tv kijken gaat ook niet en extreme geluiden kan ik niet verdragen. Ik had het gevoel bij sommige geluiden dat mijn hoofd ging ontploffen. Het is echt iets lastigs. Ik wens het mijn ergste vijand niet toe!! Morgen moet ik terug op consult, ik vraag het even na wat betreft de medicijnen. Al denk ik niet dat ze me die zullen geven, aangezien ik ondertussen dus ook 38 weken zwanger ben. Ik hoop dat ons kleintje nog even wil blijven zitten, want ik ben zo bang dat ik in deze situatie gewoon nog niet voor ons kleintje zal kunnen zorgen. En bedenk me ook hoe ik die bevalling in deze toestand moet aankunnen.

      Bedankt Jisca om deze blog te openen. Er is namelijk zo weinig over te vinden. De kleine lijnen kan je op internet terug vinden, maar iemand die het te pakken heeft beseft dat het veel erger is dan internet beschrijft. Er zijn zoveel moeilijke momenten en je ziet met perioden echt geen lichtje meer. Verschrikkelijk!

      Beantwoorden
      • Jisca

        Shelby heeft mij nog het volgende laten weten:
        ————————-
        Ik ben net terug van mijn consult bij NKO. Nagevraagd wat betreft medicijnen, maar die zijn er echt niet zeggen ze. Ze hebben opnieuw testen gedaan en hebben gezien dat mijn linker evenwichtsorgaan tussen de 63-83% is uitgevallen. De hersenen hebben maximum 6 weken nodig om dit herstel op te vangen. Dus ik heb er voor nog maximum 4 weken ? Hopelijk sneller natuurlijk. Maar 6 weken zou volgens heb het uiterste zijn. Ze kunnen me niet vertellen hoe ik het heb opgelopen. Daarvoor zouden ze een biopt moeten nemen van het evenwichtsorgaan, maar ze kunnen daar moeilijk aan en is veel te riskant. Binnen 5 weken moet ik terug op consult om te kijken of de hersenen het hebben overgenomen of als het evenwichtsorgaan zich herstelt heeft..

        Beantwoorden
    • Hanneke

      Lieve allemaal,
      Ook ik ben sinds 2,5 week getroffen door deze nare ziekte. Het begon ‘out of the blue’ s’avonds, toen ik op de bank lag en omhoog kwam om naar bed toe te gaan. Ik leek met bank en al om te slaan. Weer terug gaan liggen en even gewacht tot ‘t weer rustig was. Toen ik opnieuw omhoog kwam precies hetzelfde.
      Ik ben door mijn zoon naar bed geholpen en ben meteen in slaap gevallen. Toen ik de andere dag wakker werd was het vreselijk….
      Zodra ik mijn ogen open deed sloeg ik met bed en al om. Mega misselijk en overgeven. Ogen opendoen was geen optie. Omdat niemand met mij naar de huisarts kon rijden ben ik met de taxi gegaan. Met een plastic zak voor me ivm braken.
      De huisarts constateerde een virus op mijn evenwichtsorgaan. Gaf me pillen tegen de misselijkheid en zei dat ‘t vanzelf wel over zou gaan. Iets anders was er niet voor.
      De medicijnen tegen de misselijkheid hielpen goed. T braken stopte, maar die vreselijke duizeligheid bleef. Ik heb 3 dagen op bed gelegen. Geen energie.
      Na 3 dagen kon ik het bed uit. T heftige was van de duizeligheid af maar zeker nog niet weg.
      Ik voel me vanaf het moment dat ik uit bed kan tot nu nog steeds erg slecht.
      Duizelig, rillerig, geen concentratie en ontzettend moe. Het sloopt je! Alsof ik de hele dag 150 kg extra moet meeslepen. Heb zee-benen en ben wankel.
      Het lijkt of het hierbij blijft en er zit totaal geen schot in de zaak.
      Het gekke is wel dat ik soms een dag heb waarop ik me goedvoel. Heb dan ineens energie en nauwelijks klachten. Maar als ik de volgende dag wakker wordt zijn alle klachten weer terug en ben dan weer terug bij af.
      Omdat het maar niet beter werd en ik ook keel, oorpijn en lichte diaree kreeg ben ik afgelopen woensdag weer teruggegaan naar de huisarts. Ze vermoedde dat ik er een bacteriële infectie bij had gekregen. Bloed geprikt maar geen bacteriële infectie.
      Dit was kennelijk dus ook een gevolg van het virus.
      Omdat ik vandaag nog geen verbetering voelde en echt ten einde raad ben heb ik de huisartsenpost gebeld.
      Ik kon komen en heb nu ook wat neurologische onderzoeken gehad.
      De arts vertelde me dat het virus nu wel ten einde moet zijn maar dat mijn evenwichtsorgaan ontstoken is geraakt door het virus.
      Ook zij schreef het op een briefje: Neuritis Vestibularis.
      En dat ik meer info onder Thuisarts.nl kon vinden.
      Ze heeft me pillen tegen de duizeligheid voorgeschreven: Betahistine. Maar zei dat ik daar niet teveel van kon verwachten.
      Verder kon ze niets voor me doen. Ik moet het uitzieken en het kon nog wel enige weken duren.
      Thuisgekomen meteen op internet gaan zoeken en zodoende op deze pagina uitgekomen.
      Ik ben echt de wanhoop nabij. Ik ben echt mijn leven kwijt. Ik kan niks en alles is me teveel. Steeds die duizeligheid ook en zo moe. Ook moet ik hele dagen boeren.
      Volgens de arts komt de vermoeidheid omdat je lichaam vecht tegen de ziekte. En dat kost veel energie. Zodoende voel je je moe. Logisch ook wel.
      Ik weet niet wat wijsheid is want ik lees verschillende dingen.
      Gewoon zoveel mogelijk doen, zo goed en zo kwaad als het kan, waaronder gaan werken? Of hele dagen rusten?

      Ik lees hier heel veel herkenning. En het voelt goed om mijn verhaal aan jullie kwijt te kunnen.
      Ik wens jullie heel veel sterkte en beterschap toe!

      Beantwoorden
      • Jisca

        Dag Hanneke, wat naar voor je! Ik herken die moeheid heel goed. Het had bij mij ook met mijn prikkelverwerking te maken, dat gaat tenslotte ook via je oor. Mijn fysio heeft mij echt geholpen in het maken van de juiste balans tussen rust en actief blijven. Misschien zou dit ook iets voor jou zijn? Veel sterkte in ieder geval! Groetjes, Jisca

        Beantwoorden
  • Rochel

    Hi Jisca,
    Helaas heb ik precies het zelfde probleem. Paar weken geleden kreeg ik een eerste aanval die na enige uren gelukkig verdween. 1,5 week geleden weer een aanval gekregen tijdens het werken maar die verdween helaas niet meer. Gelijk naar huis gebracht en de volgende dag een bezoekje aan de huisarts. Deze kwam tot de conclusie dat ik aan beide oren een gehoorgang ontsteking had waarbij dus ook het evenwichtsorgaan aangedaan is. Met antibiothica druppels zou het wel beter moeten gaan. Toch na 5 dagen weer terug naar de huisarts gegaan omdat de duizeligheid niet weg is. Na wat vragen etc. schreef ze op een briefje Neuritis Vestibularis kijk maar even op thuisarts.nl daar staat het een en ander over het gene wat we denken dat het is. Nu 1,5 week later nog steeds last van duizelingen en veel hoofdpijn. Werken gaat helaas nog niet en word erg verdrietig van deze toestand. Ook gekeken voor eventuele oefeningen die ik zou kunnen doen. Ben zo blij dat ik deze blog gevonden heb na veel zoek werk. Geeft me toch een beetje hoop en houvast. Misschien heb jij nog tips? Of zou dit als nog een keer door de huisarts of KNO arts bekeken moeten worden…

    Beantwoorden
    • Jisca

      Dag Rochel, wat naar voor je!
      Toen ik het kreeg liep ik bij een fysio die veel verstand heeft van (draai)duizeligheid heeft en die heeft mij er echt doorheen gecoacht. Daar ben ik haar nog steeds zo dankbaar voor. Bij de huisarts vond ik geen gehoor, die vond zelfs een bezoek aan de KNO arts niet nodig. Misschien heb jij ook wel een fysio in de buurt met expertise in duizeligheid?

      Veel sterkte en beterschap!

      Beantwoorden
  • Cindy Van Horck

    Hallo Jisca,
    Een week geleden kreeg ik een aanval van duizeligheid.. En een paar minuten later begon ik over te geven. Ik kon mijn ogen niet open houden en had het bloed heet.. Ik ben van nature een koukleum dus mijn zoontje van 12 belde gelijk papa op zijn werk. Mijn man belde de huisarts en die belde mij weer.
    Liggend op mij zij stond ik de huisarts te woord. Mijn linkerhand tintelde en voelde net als mijn linkerbeen loodzwaar. De huisarts kwam met spoed. Ze regelde een ambulance. Ik kreeg een infuus en moest naar de brancard lopen. Zodra ik mijn hoofd op tilde begon ik onmiddellijk weer over te geven. Ik had geen kracht om te lopen en ze hebben met een paar man mij naar de brancard gebracht. Ik kreeg via het infuus medicijnen tegen de misselijkheid. De rit naar het ziekenhuis leek uren te duren. In het ziekenhuis werd er een CT scan gemaakt om een eventueel herseninfarct uit te sluiten. Op de CT scan was niks te zien en ik kreeg te horen dat ik neuritis Vestibular is had. De dosis medicijnen werd verhoogd en het misselijke gevoel verdween.
    Ik moest de volgende dag van de neuroloog mijn bed uit om te lopen. Maar ik kon niet lopen zonder ondersteuning.. Ik leek in een achtbaan te zitten. Toch mocht ik naar huis want zoals gezegd er is geen medicatie voor.
    Thuis gekomen kon ik niet zelfstandig lopen.. Wat was er met me aan de hand?? Ik werd bang en vertrouwde mijn eigen lichaam niet.. Na een paar dagen bedrust ging het iedere dag wat beter. Ik ben nu anderhalve week verder. Kan gelukkig zelfstandig lopen. Rechtop zitten gaat iedere dag beter maar bukken is nog steeds niet te doen. Tv kijken gaat ook steeds beter. Mijn hoofd bewegen is vermoeiend omdat ik meteen weer duizelig word.. Op internet staat zo mooi dat klachten binnen 3 tot 5 dagen over zijn.. Ik heb chronische bijholten ontsteking.. En ik ben bang dat ik ook van deze neuritis vestularis niet zomaar af ben. Ik wens iedereen veel sterkte maar ook begrip van buiten af toe.. Groetjes Cindy

    Beantwoorden
    • Jisca

      Dag Cindy,

      Poeh wat heftig zeg! Toch bedankt voor het delen. Hopelijk helpen dit soort ervaringsverhalen om begrip te kweken voor deze onhandige en zeer nare ziekte. Bij mij is het gelukkig niet meer terug gekomen, hopelijk ben jij er ook heel snel vanaf! Heel veel beterschap en sterkte!

      Groetjes, Jisca

      Beantwoorden
  • Cindy

    Hoi Jisca,
    Ik heb op Facebook een pagina gevonden over Neuritis Vestibularis. Weliswaar in het Engels maar zeer duidelijk uitgelegd wat het nu precies is en waar de klachten vandaan komen. Op deze pagina staat ook een filmpje met oefeningen die je zelf thuis kan doen. Ik heb veel baat hierbij.
    Groetjes Cindy

    Beantwoorden
  • Ingrid

    Hoi Jisca.Inderdaad fijn deze blog .Ook ik heb neuritis vestibularis en helaas kloppen de verhalen op internet echt niet.Anderhalf jaar geleden gekregen op het strand ,daarna een week platgelegen .Mijn man is fysio dus meteen gaan oefenen .Als restverschijnsel heb ik BPPD.Ik kon in het begin moeilijk lopen niet links en rechts kijken ,moeite met focus,vlug last van prikkels .Op dit moment nog steeds restklachten .Moeite om in het donker te lopen ,vlug moe ,oversteken in drukke situaties enz Ik werk in het onderwijs en dat lukt nog steeds niet.Mijn vertrouwen in mijn lijf is ook weg .Ik twijfelde ook aan mezelf want het zou al lang over moeten zijn !

    Beantwoorden
  • Ingrid

    Beste Jisca.Ook ik heb neuritus vestibularis en geen positief verhaal .Het is nu anderhalf jaar geleden en ik heb nog restverschijnselen .Lopen in het donker,prikkelgevoelig,schaduw en licht,sneller moe,Bppd ,onzekerheid en angsten .Ik heb heel veel geoefend en geprobeerd alles snel weer op te pakken want het zou tenslotte zo overgaan !Later kwam pas het besef dat dat dus niet waar is .50 procent van de mensen blijft restverschijnselen houden .

    Beantwoorden
    • Jisca

      Dag Ingrid, wat heftig dat je er al zo lang last van hebt! Ik hoop dat de restverschijnselen op den duur ook bij jou verdwijnen zullen. Veel sterkte! Groetjes, Jisca

      Beantwoorden
    • Mabel

      Hoe gaat het nu met je? “ik heb sinds september NV, intussen angst aanvallen en paniek, hyperventilatie, slaap bijna niet, heb nu sinds een week oxazepam om iets rustiger te worden? Willen naar anti depressiva. Lopen vind ik zo eng, loop niet normaal, net of je op watten loopt. Word er enorm angstig van. Herkennen jullie dit en hoe hebben jullie het aangepakt?
      Groetjes Mabel

      Beantwoorden
  • Katelijne

    Beste Jisca,
    Sedert vorige week maandag ben ik ook het slachtoffer van neuritis vestibularis. Ben opgenomen geweest op spoed en ben 3 dagen in het ziekenhuis verbleven. Omdat er geen behandeling of medicatie voor bestaat, kon ik het ziekenhuis verlaten. Ik voel me echter ellendig en hoopte dat het in een weekje opgelost zou zijn. Je kan enkel neerliggen en proberen een positie te vinden die geen hoofdpijn en duizeligheid veroorzaakt. Echt een verschrikkelijk gevoel! Wat in mijn geval soms een paniekaanval veroorzaakt ??
    Je vindt er effectief weinig over terug op internet en genezing spreekt van 2 tot 12 weken. Ik wil graag terug aan de slag maar dat is momenteel totaal uitgesloten!
    Als iemand me een tip kan geven…..dan hoor ik het graag.

    Beantwoorden
    • Jisca

      Dag Katelijne, naar dat je er ook last van hebt! Zelf heb ik jammer genoeg geen concrete tips. Ik heb wel de oefeningen gedaan, maar daar zijn de meningen over verdeeld. Ik vond het het proberen waard. Heel veel sterkte en beterschap! Groetjes, Jisca

      Beantwoorden
  • Linda Kok

    Hoi allemaal! Fijn om jullie ervaringen te lezen. Ik heb 4 maanden geleden een aanval gehad. Na 2 weken ging het iets beter. Nog een maand last gehad van slecht zicht. Maar dat is gelukkig voorbij. Wel ben ik nog steeds veel duizelig en kan ik niet goed tegen harde geluiden/prikkels. Heel frustrerend. En pittig met werken en een gezin. Ik wens iedereen heel veel sterkte!!!

    Beantwoorden
  • K

    Heel fijn inderdaad om ervaringen lezen. Ik zit ook al 2,5 maanden thuis en mijn prikkel verwerking doet het ook helemaal nog niet. Winkels, werk, en drukte zijn heel erg vermoeiend. Hoe lang duurde dit ongeveer bij jullie? Groet Kim

    Beantwoorden
  • Shelby

    Vandaag 4 maand geleden dat ik de aanval heb gekregen. Ook ik heb nog steeds restverschijnselen 🙁
    Zoontje is ondertussen 14 weekjes oud en ook dit is soms moeilijk, een refluxbabytje. Wanneer ik erg gestresst ben voel ik dat het alleen maar slechter komt. Soms heb ik wel eens een goeie dag. Maar het is bij mij dus zeker nog niet volledig over. Ik heb er ook geen hoop meer in dat het ooit terug beter zal worden 🙁 Zoals hierboven ook beschreven: Winkelen lukt amper nog. Ik heb precies geen overzicht meer, vergeet bepaalde dingen mee te nemen enz.. Een lang gesprek volgen lukt ook nog steeds niet. Ik kan me niet meer concentreren op het gesprek, en moet soms na 5 minuten opnieuw vragen wat er gezegd is geweest. God, wat is dit een erg lastig probleem.
    2 maart is mijn bevallingsverlof voorbij en moet ik terug beginnen werken. Geen idee of dit me zal lukken (Thuisverpleging)
    Ik heb het soms zo gehad en zie geen lichtje meer aan het eind 🙁

    Beantwoorden
    • Ingrid

      Je denkt soms inderdaad dat er geen lichtpuntje is maar als je terug kijkt dan zijn er telkens weer kleine dingen die je wel weer kunt.Mij helpt mindfulness en schrijf iedere dag op waar je blij van wordt .Als je zenuwstelsel rustig is heb je minder klachten .

      Beantwoorden
      • Shelby

        Dat merk ik ook. Als ik echt een stressdag heb is het enorm erg.
        Maar ik heb nog een kleintje van (nu) 17 weken.
        Dus mijn dagen zitten echt bomvol met veel stress, aangezien hij last heeft van reflux. En er zo goed als alleen voor sta, want de papa moest zo snel al weer gaan werken. Hij werkt in shiften. (Vroeg-laat-nacht)

        Beantwoorden
  • Petra Van der Haven

    Wat fijn deze site! Ik heb 5 weken geleden een plotselinge duizeligheidsaanval gehad, die ik kreeg toen ik me in bed omdraaide. Het voelde alsof ik naar achteren van een berg afviel. Ik kon alleen maar stilliggen en niet bewegen. Na een uur de huisartsenpost gebeld en die had het over BPPD. Na het weekend naar de huisarts geweest en die constateerde neuritis vestubilaris omdat ik ook duizelig was zonder draaibeweging. In de loop van 4 weken herstelde het redelijk door rustigaan te doen…ik kon niet anders, maar afgelopen maandag toch weer een aanval. Restverschijnselen volgens huisarts nu BPPD. Wat mij wel helpt als ik een duizeling heb is om de aandacht direct op m’n ademhaling te focussen. Ik probeer dieper en langzamer te ademen. Op de een of andere manier heb ik er dan sneller controle over. Ik ga nu maar van 4 maanden uit, alles wat eerder is, is meegenomen. Pfffff ben “blij” dat ik niet de enige ben. Sterkte allemaal!!

    Beantwoorden
    • Ingrid

      Beste Petra .Zoals je waarschijnlijk gelezen hebt heb ik ook als restverschijnsel BPPD.De apply manouvre kan je daar vanaf helpen maar het kan ook weer terugkomen .Men weet er erg weinig vanaf .Ik ben vanaf het begin gaan oefenen en maar door gegaan omdat ik dacht dat ik er binnen acht weken van de neuritis af zou zijn .Helaas is het niet bij iedereen zo .Een tip; neem jezelf en je klachten serieus het is weliswaar onschuldig maar heeft een flinke impact .Luister naar je lichaam en neem op tijd rust .Ik voel me vaak alleen omdat niemand het aan je ziet .

      Beantwoorden
  • L. Oosting

    Jeetje, als ik dit allemaal lees word ik me bewust dat ik me dus niet aanstel… Vorige week vrijdag plat komen te liggen en nu nog kan ik niet rechtop zitten en fatsoenlijk lopen. De dokter kwam ook met neuritus vestibularis. Mijn zoon die fysiotherapeut is bevestigde dit, zodra hij me gezien had… Waar ik best van schrik is dat het herstel zo lang duurt en er in sommige gevallen nog restverschijnselen blijven tot maanden nadien… Ik had er nog nooit van gehoord en ben niet echt blij, nu van het bestaan ervan te weten…?. Voor iedereen in ieder geval heel veel beterschap en sterkte gewenst. Het is best prettig te lezen dat iemand precies weet waar het over hebt. Dit geeft gek genoeg steun.

    Beantwoorden
    • Marjan E

      Beste LO,
      Hopelijk ben je inmiddels van je klachten af. Ik kreeg het begin februari, erg ziek (overgeven), kon niet op mijn zij liggen en niet lopen zonder dat het draaide. De epleybeweging die ik van de huisarts thuis moest doen met behulp van een filmpje op thuisarts.nl, maakte me doodziek dus waarschijnlijk was het geen bpdd maar NV. Wat wel hielp: veel rust, niet plat liggen maar het hoofd schuin (veel kussens onder rug/hoofd). Na een week stopte het met draaien. Ik was zó blij! Sindsdien geen klachten meer, hopelijk blijft dat zo.

      Beantwoorden
  • bruna

    Ik was 15 jaar toen ik mijn eerste aanval kreeg. Ik was 2 uur onderweg met de wagen tot ik uit het niets hevig begon te draaien. Ik dacht dat ik misschien wagenziek was geworden en vroeg mijn ouders om ergens te stoppen. We stopten bij de Ikea (dichtste bij de autosnelweg). Daar voelde ik mij 10 minuutjes opgelucht, tot ik opeens echter het verschil niet meer wist tussen de vloer en de lucht. Hierbij reden we naar huis en ging ik mij even leggen. Het zou wel overgaan dacht ik. Ik vond geen lighouding en bij iedere kleine hoofdbeweging moest ik overgeven. De volgende dag ging ik naar de huisarts, daar werd er mij verteld dat ik de ziekte van meniere had. Ik had wat rust nodig en dat zou wel overgaan. Ik kon het niet meer verdragen en stapte met mijn moeder naar het spoed. Daar werd ik meteen doorverwezen naar een NKO-arts. Hij zag al snel dat er grondig iets mis was en moest opgenomen worden in het ziekenhuis. Dit was ook omdat ik niet kon recht zitten, eten of stappen. Na 2 weken zware medicijnen toegediend te krijgen zoals cortisone en medrol mocht ik het ziekenhuis verlaten. Ik wist mij nog steeds geen raad. Er werd geen doktersbrief voorgeschreven voor de school en ik wist totaal niet hoe ik in die toestand naar school moest stappen en mij concentreren. Alles ging bergaf waarop er mij gevraagd werd testen af te leggen in UZ-Gent. Daar keek iedereen stomverbaasd toen ze zagen dat mijn linker-evenwichtsorgaan 100% faalde. Ze zeiden dat ze enkel oude mensen kenden met deze ziekte en dat er voor die mensen niets meer kon gedaan worden. De dokters raadden mij sterk af van naar school te gaan, sporten en dergelijke. Ik zou thuis mijn rust nodig hebben en moest 2x per week naar de kinesist. Daar moest ik 30 min. werken aan mijn ademhaling en 10min. stappen op een loopband. Ik voelde mij gewoonweg nutteloos. Ik kon niets. Ik las overal dat het na 2 weken wel over zou zijn en daar was ik dan nu al 2 maanden verder en GEEN vooruitgang. Ik moest opnieuw testen gaan doen en wat blijkt? Dat mijn rechter- evenwichtsorgaan het ook voor een deel begeeft. Er werd mij verteld dat ik heel wat wilskracht nodig had om mijn wandelen te recupereren. Ik moest ook voor een tijdje stoppen met school, maar dit was mij echter ten boze. Dus ik begon weer naar school te gaan. Altijd afhankelijk van personen om met mij mee te lopen. Het is weleens gebeurt dat ik een vreemde om hulp moest vragen om hulp om tot mijn school te geraken. Daar was ik dan op school niet kunnen opletten in de les, niet kunnen uit eten met mijn vrienden, langs de muren lopen zodat ik niet zou vallen. Ik voelde mij heel erg bekeken, maar mocht niet opgeven. Ik moest mijn jaar afmaken. Deze ziekte nam AL mijn plezier af, het mocht mij dan ook niet mijn studies kosten. Hier zijn we al zeker een jaar verder en dit is het punt waar je begint de motivatie te verliezen. Hoewel ik niet wou dat de ziekte alle controle nam, begon het heel zwaar te wegen. Dit is waar familie en vrienden een hele grote rol spelen. Sommige mensen dachten dat het aanstellerij was en natuurlijk was er geen manier om dit te bewijzen. Wat zeker ook niet moet. Ik kreeg toch wel veel steun en heb op mijn 16de een tattoo laten zetten dicht bij mijn hart/borst met (NEVER LOSE HOPE) in hele fijne en kleine letters. Ik was bang wat mensen daarvan dachten doordat ik nog maar 16 was, maar iedere dag dat ik mezelf in de spiegel zag gaf dit mij een zekere hoop… Ik begin er genoeg van te krijgen en neem een groot risico. Ik nam het vliegtuig naar Portugal (mijn geboorteland) daar heb ik iedere dag bergop bergaf gelopen. Dit gedurende 2 maanden. Ik moest en ik zou wandelen wanneer ik terug in België zou zijn. Dit lukte mij dan ook. Dit komt doordat ik daar geen stress noch zorgen had en ik heel goed kon rusten en daar nog een keer bovenop deed ik alles wat de dokters zeiden dat ik niet mocht doen. Fietsen, wandelen, zwemmen… laat dit een les zijn dat jij jou lichaam beter kent dan wie dan ook. Daar moet je natuurlijk goed naar luisteren. Ik kwam aan in België en kon al alleen naar school etc. toch voelde ik mij nog niet zo goed. Nu dat ik er fysiek veel beter uitzag begonnen de mensen weer veel van mij te verwachten terwijl mijn gezondheid eigenlijk achteruitgang boekte. Ik kreeg een aanval op school. Ik kon niemand meer horen, zien, ruiken,… ik kon gewoon liggen en begon te hyperventileren. Alle leerlingen werden weggestuurd terwijl er gewacht werd op de ambulance, ik herinner mij nog alles. Ik raakte in paniek, ik vertelde de ambulanciers dat ze mij niet mochten aanraken omdat ik mijn hoofd niet durfde bewegen. Eens aangekomen in het ziekenhuis werd er mij verteld en ik citeer “Je weet wat je hebt dus wij kunnen u jammer genoeg niet helpen. We gaan kijken of je hartslag daalt en dan mag je weer naar huis”. Ik word nu 18 en het probleem blijft zijn verdere werkingen geven op mij lichaam. Ik wens het mijn ergste vijand niet, maar als ik heel eerlijk mag zijn heb ik er wel heel veel uit geleerd. Het heeft mij verstandiger gemaakt. Heeft me geleerd om van alle kleine momenten het beste te maken, want je weet nooit dat je leven in 1 seconde weer omgegooid kan worden. Het heeft me ook aangetoond wie er belangrijk is in mijn leven. Hoewel het een groot impact heeft gehad op mijn leven ben ik wel nog iedere dag dankbaar voor alles. Ten slotte kan het toch altijd erger.
    -Bruna

    Beantwoorden
    • Jisca

      Zo wat een heftig verhaal! En wat ben jij een dapper mens. Ik herken heel erg dat er ook op de donkerste dagen dingen zijn om dankbaar voor te zijn. Veel sterkte met alles…

      Beantwoorden
    • Harry

      Inderdaad dapper, en heel heel veel sterkte! Maar als ik het goed begrijp is de ziekte de je hebt geen Neuritis vestibularis. Hoe deze ziekte dan wel? Nogmaals veel sterkte .

      Beantwoorden
  • Eileen

    Dag allemaal pure wanhoop bracht mij hier. Ik ben 27 en had net voor de eindejaarsperiode volgens mij mijn eerste aanval. Ik weet nog dat ik bezig was in het huis dat in momenteel renoveer en bang naar buiten vluchte omdat ik van mezelf dreigde te gaan en dacht aan co vergiftiging fzo. Dat bleek totaal niet zo en ik had dit ook nietmeer voor 3 volle weken. Ik was net weer aan het werk na wat dagen vrijaf na nieuwjaar en mijn manager kwam me de beste wensen geven op dat moment kreeg ik mijn eerste echt aanval. Ik wist nietmeer wat boven en onder was terwijl ik gewoon aan mijn bureau zat, het zweet kwam onder lijn neus en ik kreeg het super warm, ik werk ook misselijk. Ik ging naar huis met mijn auto en het koste me echt alles om heelhuids thuis te komen. Ik ging gewoon werken de komende dagen maar kon echt niet rijden met de wagen, ik vluchte per momenten gewoon in een hoekje of naar de wc. Mijn collega’s keken met angst naar me en wilden dat ik een dokter zag. Ik ging uiteindelijk pas de donderdag naar de huisarts (de eerste aanval was maandag gebeurd) die zei met dat een virale infectie zich op mijn evenwichtsorgaan had gezet. Ik kreeg pilletjes om de duizeligheid draaglijk te maken en een briefje voor de vrijdag. Koppig zoals ik was ging ik gewoon werken. S’avonds belde ik hem dat ik me echt slecht voelde. Ik dacht dat ik de nacht niet levend zou doorkomen. Hij zei me nogmaals dat ik moest blijven die medicatie nemen en hij niks kon doen maar mij met een verwijsbrief richting eerste hulp moest zenden in het ziekenhuis. Ik wou thuis blijven maandag zat ik terug bij mijn huisarts en had ik alle tekenen van griep. Daar was dus mijn virus nogmaals. Ik kreeg een week thuis en deed dit nu ook. We zijn nu enkele weken verder en ik rij weer met de wagen en werk weer. Soms voel ik me super. Andere momenten voel ik me echt slecht. Het renoveren lijdt er enorm onder. We behangen momenteel en dan is op een lader kruipen enorm benauwelijk. Ik voel me zo onstabiel op mijn benen. Jullie ervaringen symptomen lopen enorm gelijk met de mijne. Ik voel me echt soms zo raar in mijn hoofd en dat geeft me een bang gevoel. Mijn huisarts deed alle testen om beroerte en tumor uit te sluiten. Ik denk dat ik deze week terug ga en ga vragen of ik toch een hoofdscan te laten maken. Mijn verstand zegt me dat mijn huisarts gelijk heeft maar mijn gevoel is er niet gerust op. Dat ik dat rare gevoel in het hoofd hier nergens echt lees maakt me er niet geruster op.

    Beantwoorden
  • Marc

    Helaas kan ik ook meepreken over NV… in maart 2019, bijna een jaar geleden dus, heb ik het virus gekregen en was in 1 seconde geveld! De ambulanciers dachten aanvankelijk aan een beroerte of trombose.
    Een week in kliniek gelegen en was die periode gewoon ‘overvoerbaar’, een verschrikkelijke ervaring!
    Daarna in behandeling geweest bij kno, die een uitval van 95% vaststelde. Heb dan 20 oefensessies op de smart balance master gedaan, https://www.youtube.com/watch?v=Fw39xCKi2H8 , 30 kinebeurten en een paar osteopaatbeurten. Maar ik voelde zo goed als geen verbetering. Veel bewogen en prikkels opgezocht, al wandelend en fietsend. De laatste test in januari bij kno wees uit dat ik momenteel op 25% zit, nog een kleine verbetering sinds de laatste test in september. Helaas voelt dit niet zo aan , echte draaiduizeligheid heb ik niet meer maar wel een constant ijl gevoel in het hoofd (alsof je teveel gedronken hebt) en ook korte draaibewegingen maken me duizeilig. Heb ook veel last van nekpijn… Ik hoop alsnog dat dit mag goedkomen, want ik ben nu bijna een jaar levenkwaliteit kwijt. Sociaal contact is zo goed als verdwenen, onzekerheid en angst is in de plaats gekomen. Soms heb ik een iets betere dag, maar is eerder zeldzaam…Stress en zenuwachtigheid probeer ik te vermijden.

    Beantwoorden
    • Jisca

      Dag Marc, wat vreselijk dat je er al zo lang last van hebt! Ik wens je heel veel sterkte en beterschap. Hopelijk zet het herstel snel verder door…

      Beantwoorden
    • Petra Van der Haven

      Hoi Marc,
      Ik herken dat, wat ik noem een wattig gevoel in mijn hoofd en nekpijn. Ik loop bij een chiropractor en die zegt dat het allemaal weer met elkaar in verbinding moet komen en dat heeft z’n tijd nodig. Ik merk wel als ik een drukkere dag heb gehad qua inspanning, ik de volgende dag een versterkt ‘wattig’ gevoel heb en een licht gevoel van misselijkheid. De moes zinkt me dan weer een beetje in de schoenen, maar bij een goede dag ben ik blij dat ook dat kan. Sterkte en houd moed!

      Beantwoorden
    • Mavel

      Ik slaap nagenoeg niet, heb een paniek stoornis ontwikkeld van de NV, gaan nu kijken wat daar aan te doen is. Heb wel oxazepam voor de paniek en om te slapen, maar ik slaap er niet beter van, gaan nu denk slaap medicatie voorschrijven.
      Sterkte Mabel

      Beantwoorden
  • Mabel

    Hoe gaat het nu met je? “ik heb sinds september NV, intussen angst aanvallen en paniek, hyperventilatie, slaap bijna niet, heb nu sinds een week oxazepam om iets rustiger te worden? Willen naar anti depressiva. Lopen vind ik zo eng, loop niet normaal, net of je op watten loopt. Net of je omvalt Word er enorm angstig van. Herkennen jullie dit en hoe hebben jullie het aangepakt?
    Groetjes Mabel

    Beantwoorden
  • Ingrid

    Hoi Mabel,helaas herkenbaar heb ook oxazepam om te slapen en anti depresiva voor de angsten .Het helpt wel .Lees het artikel van het ziekenhuis in Maastricht.Uitval van een of meer evenwichtsorganen .Dan vallen heel veel kwartjes.

    Beantwoorden
  • Marianne

    Hoi,
    Ook ik ben getroffen door duizeligheid vanaf 2 okt. 2019.
    Ik ben er in de ochtend mee wakker geworden, dmv zetpillen nam het spugen af maar de klachten zijn nog steeds aanwezig. Ben niet de hele dag duizelig masr heb wel de hele dag een dronken gevoel. Computer is lastig werken omdat voor mijn gevoel mijn scherm gast bewegen, tv kijken is ook een belasting vooral snelle beelden. Bij alles wat ik doe is het continu aanwezig. Om hopeloos van te worden.
    Ik ben heb dan ook al vanaf 2 okt in de ziektewet en moet volgende week weer bij de arbo arts komen. Fietsen is ook een uitdaging, als ik over mijn schouder moet komen als ik over wil steken dan raak ik zo uit balans dat ik van de fiets al ben gevallen. Dus voortaan stap ik eerst af. 😉
    Ik hoop zo dat dit nare emotievolle gevoel stopt en ik enigszins weer normaal kan functioneren..
    Groetjes Marianne

    Beantwoorden
  • Coen

    Hi, sinds een week of 5 ben ik ook duizelig en misselijk. Het begon met slecht zien, tevens een ontsteking in mijn nek en daarna 3-4 weken erg duizelig en misselijk geweest. Heb nu nog rest verschijnselen, symptomen komen met vlagen terug hoewel in mindere maten. Ben minder gaan werken omdat prikkels het erger maken. Alle testen ondergaan en verder niets kunnen vinden. Maar hopen dat het snel overgaat want ik voel met jullie allen mee.

    Beantwoorden
  • Ives

    Hallo allemaal,
    Ik ben Ives uit Nieuwerkerken Limburg, België.
    Ik ben blij dat ik deze blog gevonden heb.

    Op 31 augustus 2019, was ik tegen de middag onkruid aan het wieden en verloor hierbij mijn evenwicht en viel lichtjes op mijn linkerschouder (zat gehurkt). Plotseling voelde mijn oor aan alsof ze dicht zat en ik hoorde ook opeens slechter. Een paar uur later begon ik dan te merken dat ik mijn evenwicht moeilijker kon behouden. Ik ben toen naar de dokter van wacht geweest en die heeft mij direct Medrol voorgeschreven. Zaterdag avond was ik wat beter en ging ik slapen. Zondag 1 september 2019 werd ik wakker en brak de hel los. Mijn kamer tolde rond en kon nog amper op mijn benen staan. Ik ben toen heel hard beginnen over te geven en heb de ambulance gebeld om me op te nemen bij de spoed. Ik heb toen inspuitingen gekregen tegen het overgeven en na een paar uur was het braken beter. Dan hebben ze meteen een scan genomen van de hersenen en hebben mij 24 uur op de stroke kamer gelegd om me te monitoren. Na die 24 uur mocht ik de stroke kamer verlaten en mocht ik naar een gewone kamer. Ik had toen veel last van onstabiliteit en was duizelig, doch de vertigo (draaiduizeligheid) had ik niet meer. Ik was ook niet meer misselijk. Na een weekje in het ziekenhuis werd ik ontslagen. Het resultaat na een aantal scans luide als volgt: men vermoedde een Neuritis vestibularis samen met een labyrintitis (perceptief gehoor verlies van 90 db op hoge tonen, samen met oorsuizen en een gevoel van een vol oor). Of het kon ook de ziekte van Ménière zijn. Na een maand moest ik opnieuw naar de KNO arts en mijn toestand was niet echt verbeterd. Namelijk bij beweging had ik veel last van ijlheid in het hoofd. Ik had vertraging op de pupillen (nystagmus) wat heel vervelend is. De KNO arts heeft mij toen een nieuwe gehoortest afgenomen en mijn gehoor was met 45% verbeterd. Dat was positief nieuws dacht ik toen. Nog steeds kon men mij geen juiste prognose geven. Men twijfelde nog steeds tussen NV of ziekte van Ménière. Vanaf dat moment, omdat ik in de onzekerheid bleef en eigenlijk niet veel beter werd is de paniek beginnen toeslaan. Wat heb ik nu eigenlijk? En gaat dit nog weg? Vooral s’avonds begon ik last te krijgen van paniek aanvallen, hyperventilatie, zag knipperlichten als ik mijn ogen dicht deed en schaduwen op de muur en plafond als ik mijn ogen open had. Ik was toen ook al gestart met vestibulaire revalidatie en dat hielp een beetje. Ik durfde en mocht niet met de auto rijden. Ondertussen werd ik de situatie echt beu en heb ik terug naar de neurologe gebeld om een afspraak. Die wist mij toen te vertellen dat men in de lokale kliniek me niet echt konden verder helpen en zij heeft me toen doorverwezen naar een gespecialiseerde kliniek in Antwerpen. Daar hadden ze speciale scans om een duidelijke prognose te stellen. In november had ik dan mijn eerste intake gesprek met een KNO arts in Antwerpen. Ik viel bijna van mijn stoel dat ik zo lang moest wachten om een reeks scans te laten plaatsvinden. Geen enkele medicatie hielp tegen de duizeligheid, betahistine, dogmatil, berthesac… Niets hielp. Het eindresultaat heb ik dan uiteindelijk op 17/02/2020 gehad. Het vol gevoel in het oor komt door een verstoorde of slecht gecontroleerde ademhaling. Daar heb ik dan speciale oefeningen voor gekregen. Dit heeft wel geholpen want ik heb af en toe nog een licht gevoel van druk in het oor. Het oorsuizen is ook afgenomen en heb ik nog weinig last van. Mijn evenwicht is redelijk goed maar de duizeligheid is er nog altijd, niet meer zo sterk, als pakweg 2 maanden geleden maar is toch nog vrij hinderlijk. Mijn Nystagmus is er ook nog, zij het minimaal, maar ook toch weer hinderlijk. Als ik wandel en in de verte naar de horizon kijk gaat deze mee op en af. Al vele jaren heb ik last van artrose in de nek die op zijn beurt weer veel migraine veroorzaakt. Dit kan ook een factor zijn die meespeelt in dit verhaal.

    Ik hoop in ieder geval dat die duizeligheid nog zal overgaan, want dit is toch zeer vervelend om er elke dag mee om te gaan.

    Beantwoorden
  • Louis Labohm

    Hallo allemaal
    Op 19 febr jl kreeg ik vanuit het niets een aanval van duizeligheid. Kon niet meer uit mijn ogen kijken. Misselijk en overgeven. Huisarts gekomen. Ambulance en naar de spoed. Neurologisch onderzoek. Neuritis Vestibularis. 24 uur opname en weer naar huis. Eerst nog bij de KNO arts langs geweest. Ik had ook gehoor problemen aan mijn linker oor. Thuis uitrusten en zoveel mogelijk wandelen was het advies. Het ging redelijk goed, wel vermoeid. 11 maart op de bank s’avonds wakker geworden en weer enorm duizelig. Op handen en voeten naar mijn bed. Alles draaide. Op 19 maart idem. En in de nacht van 21 op 22 maart in mijn slaap opnieuw duizelig. Meestal na 12 uur op bed gaat het weer. Van de huisarts tabletten tegen duizeligheid gekregen die ook bij reizen (boot,vliegtuig) worden gebruikt. Die werken pas over 6 weken en je wordt er suf. Eergisteren naar een homeopaat geweest. Kijken of zijn medicatie helpt. Ik wil van die duizeligheid af.
    Afwachten maar. Blij ben ik met dit blog. Reguliere geneeskunde heeft onvoldoende antwoord op ons probleem. Snap ook dat ze nu wel andere dingen aan hun hoofd hebben. Ik hou me maar er aan vast dat N-V op enig moment over gaat. Groet en iedereen sterkte

    Beantwoorden

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *