Mijn ervaring met Neuritis Vestibularis (draaiduizeligheid)

Op een gewone dag werd ik zomaar overvallen door een extreme duizeligheid, dus ik naar de huisarts. Zij gaf mij een briefje waarop stond: “Neuritis Vestibularis”. Dat mocht ik zelf even opzoeken op thuisarts.nl. Maar wat ik op die website las was op geen enkele wijze zo heftig als waar ik doorheen ging.

“Het goede nieuws is dat het niet ernstig is. “ Ik hoor het de huisarts nog zeggen toen ze mij het briefje gaf. Ze had er wat mij betreft ook achteraan mogen zeggen: “Het slechte nieuws is dat er weinig over bekend is.”

Op thuisarts.nl las ik “Neuritis vestibularis is meestal binnen een week over”, dus ik appte optimistisch naar iedereen dat ik waarschijnlijk een week uit de roulatie was, maar daarna kon ik alles weer oppakken.

Niets was minder waar. Uiteindelijk heb ik wekenlang grotendeels plat gelegen. Heel internet heb ik afgezocht waarom het na een week nog niet over was. Toen ik contact zocht met andere lotgenoten, bleek dat het bij veel meer mensen een kwestie van maanden is. Maar omdat je dit nergens hoort, ga je zo aan jezelf twijfelen.

Bij mij duurde het traject tot volledig herstel vier maanden. Eén van de lastigste klachten vond ik (nadat de duizeligheid was weggezakt) dat mijn prikkelverwerking het niet meer goed deed. Een verjaardag of een bijeenkomst, ik kon dat nog helemaal niet aan.

Ik had het geluk dat mijn fysio verstand van duizeligheid had en mij er echt doorheen gecoacht heeft. Dat zij me keer op keer kon vertellen dat ik niet gek aan het worden was, maar dat deze aandoening extreem uitputtend is. Dat rust het enige is dat op je prioriteitenlijst moet staan.

Lees jij dit omdat jij hier nu ook doorheen gaat, dan zijn mijn tips: rust veel, vermijd prikkels en als je klem loopt: zoek dan iemand met ervaring met duizeligheidsklachten. Heel veel sterkte!

Lieve groetjes, Jisca

——————————————–

Omdat er zo weinig ervaringen online te lezen zijn, wijdt ik er een blog aan. Want ik weet nog té goed hoe heftig het was om hierdoor gevloerd te zijn.

192 replies on “Mijn ervaring met Neuritis Vestibularis (draaiduizeligheid)

  • Sonja

    Dat is raar, er bestaat daar wel een behandeling voor. Ik ben hiervoor 2x opgenomen in het ziekenhuis. Ik kon dan ook mijn ogen niet meer open doen en moest de hele tijd o ergeven omdat ik niet meer wist waar vloer of plafond was. Ik kreeg hoge dosissen medicijnen (medrol? Cortisone?). De eerste x zat ik 6 weken thuis, de tweede x 2 weken. Het belangrijkste is om zoveel mogelijk te bewegen wandelen zodat het andere evenwixhtsorgaan de taak kan overnemen.

    Beantwoorden
      • Harry

        Dat is niet vreemd, want er zit een soort filter in je lijf waardoor medicijnen niet bij die delen kunnen komen . Je kunt dus slikken wat je wilt maar helpen zal het niet.

        Beantwoorden
      • Wila

        Tegen de duizeligheid is weinig te doen, maar de misselijkheid is eenvoudig te bestrijden met reistabletten (cinnarizine). Helpen direct.

        Beantwoorden
      • Jesse

        Hey jisca,

        Hoe waren de eerste paar weken voor jou en wanneer merkte je dat er duidelijk verschil was met hoe je je op het begin voelde? Heb jij ook veel moeten braken de eerste weken of niet? Was er ook een officiële diagnose gesteld bij jou of was het gewoon een aanname? Als laatste, na hoeveel weken voelden je je echt weer een stuk beter. Ik maak het zelf nu sinds een week mee en de afgelopen week was echt een regelrechte hel die ik niemand gun. Ik ben bovendien pas 21 jaar.
        Groetjes,
        Jesse

        Beantwoorden
        • Jisca

          Hi Jesse, bij mij waren de eerste dagen het ergste en daarna kwam er in kleine stapjes verbetering. Braken was bij mij de eerste dag, daarna niet meer. Wel heel lang erg misselijk geweest. De diagnose is gedaan door de huisarts na een draaitest. Hoe is het nu met jou? Inderdaad, het is echt vreselijk om mee te maken, dat gun je niemand! Veel beterschap.

          Beantwoorden
          • Jesse

            Hoi Jisca,
            Ik zit nu op mijn 11e dag en sinds 2 dagen gaat het stukken beter, ik kan weer wat meer lopen en de draaiduizeligheid is minder geworden. Doe sinds 3 dagen cawthorne and cooksey oefeningen, 3-4 keer per dag. Kijken na een aantal weken hoeveel zin dit heeft. De ergste duizeligheid is dus minder, het is nu vooral nog erg wazig en alsof ik continu op het water zit. Werd het bij jou ook zo geleidelijk minder en wanneer was jij compleet van de duizeligheid af? Groetjes Jesse

          • Jisca

            Fijn dat de eerste verbetering zichtbaar is! In heel kleine stapjes kwam de verbetering, zeker niet in één keer tegelijk.

    • Shelby

      Sonja,

      Ook ik heb op 4 september mijn eerste aanval gekregen.
      Ik zat gewoon in mijn zetel een yoghurtje te eten om 16:30 uur. Plots begon alles te draaien, ik kreeg het verschrikkelijk warm en moest al mijn kledij uitgooien. Ademhaling moest ik echt onder controle houden, want ik voelde dat ik zou hyperventileren. Na enkele minuten begon ik enorm te braken. Om 22:30 uur was het nog steeds niet voorbij en heeft mijn vriend me richting het ziekenhuis gebracht aangezien ik ook nog eens 36 weken zwanger was.
      Toen ik 22 weken zwanger was kreeg ik de eerste aanval ‘s nachts in mijn bed. Toen is de ambulance me komen halen. Eens in het ziekenhuis zei mijn gynaecoloog dat het wss een paniekaanval was op de komende bevalling. Ik ben toen 1dag en 1 nacht opgenomen geweest en mocht terug naar huis. Thuis ben ik nog 2 dagen duizelig geweest en de derde dag was het over. Na mijn tweede opname nu bleef de duizeligheid thuis aanhouden. Ik kon het niet meer aan en heb 1 week later mijn huisarts opgebeld met de mededeling dat mijn klachten nog steeds niet over waren. Zij heeft me doorverwezen naar de NKO arts. Daar hebben ze dan eindelijk gezien dat het niet om een paniekaanval ging maar op neuritis vestibularis. Ook vertelden ze me zoals hierboven beschreven. Er is geen medicijn voor en je moet het uitzieken 🙁 Oefeningen kreeg ik wel mee. Wat een verschrikkelijke aandoening zeg. Ik ben op, mijn lichaam heeft precies geen geest meer. Ze vertelden me idd ook dat ik meteen mijn dagdagelijkse activiteit terug moest opnemen en zoveel mogelijk uit mijn zetel moest komen van zodra ik niet meer misselijk was en dus niet meer moest overgeven. Maar dit is makkelijk zeggen hoor. Ik moet mezelf bijeen rapen om toch maar 10 minuutjes te kunnen stappen. Morgen heb ik het 2 weken en de ergste duizeligheid is voorbij. Maar het blijft lastig en zie soms nog wazig, ook bij snelle hoofdbewegingen moet ik nog opletten. Met de wagen rijden lukt/durf ik ook nog niet. Tv kijken gaat ook niet en extreme geluiden kan ik niet verdragen. Ik had het gevoel bij sommige geluiden dat mijn hoofd ging ontploffen. Het is echt iets lastigs. Ik wens het mijn ergste vijand niet toe!! Morgen moet ik terug op consult, ik vraag het even na wat betreft de medicijnen. Al denk ik niet dat ze me die zullen geven, aangezien ik ondertussen dus ook 38 weken zwanger ben. Ik hoop dat ons kleintje nog even wil blijven zitten, want ik ben zo bang dat ik in deze situatie gewoon nog niet voor ons kleintje zal kunnen zorgen. En bedenk me ook hoe ik die bevalling in deze toestand moet aankunnen.

      Bedankt Jisca om deze blog te openen. Er is namelijk zo weinig over te vinden. De kleine lijnen kan je op internet terug vinden, maar iemand die het te pakken heeft beseft dat het veel erger is dan internet beschrijft. Er zijn zoveel moeilijke momenten en je ziet met perioden echt geen lichtje meer. Verschrikkelijk!

      Beantwoorden
      • Jisca

        Shelby heeft mij nog het volgende laten weten:
        ————————-
        Ik ben net terug van mijn consult bij NKO. Nagevraagd wat betreft medicijnen, maar die zijn er echt niet zeggen ze. Ze hebben opnieuw testen gedaan en hebben gezien dat mijn linker evenwichtsorgaan tussen de 63-83% is uitgevallen. De hersenen hebben maximum 6 weken nodig om dit herstel op te vangen. Dus ik heb er voor nog maximum 4 weken ? Hopelijk sneller natuurlijk. Maar 6 weken zou volgens heb het uiterste zijn. Ze kunnen me niet vertellen hoe ik het heb opgelopen. Daarvoor zouden ze een biopt moeten nemen van het evenwichtsorgaan, maar ze kunnen daar moeilijk aan en is veel te riskant. Binnen 5 weken moet ik terug op consult om te kijken of de hersenen het hebben overgenomen of als het evenwichtsorgaan zich herstelt heeft..

        Beantwoorden
      • Marie

        Hoi Shelby
        Ik herken veel in je verhaal en zou graag wat ervaringen met je willen delen en ben benieuwd hoe het met je gaat.
        Als je wilt kan je Jisca een berichtje sturen met je e-mail of Facebook/ insta. Dan stuurt ze dat door naar mij.
        Groetjes
        Marieke

        Beantwoorden
        • Jantina

          Als ik deze blog allemaal lees ga ik mijn huisarts bellen maandag ik heb suisen piepen in een oor ben.al vanaf 15 maart aan het kwakkelen emg gejad 7x gepriktnniks gevonden beroerd als een… hoodpijnen zwakte in de benen gewoon helemaal blehh amper durfen lopen ben al vanaf zaterdag nu zo en is geen fijn gevoel mijn klachten komen heel erg overheen met deze blog

          Beantwoorden
          • CHRISTIEN NOLET

            Suizen en piepen in je oor is iets anders. Het heet tinnitus en daar is echt helemaal niets aan te doen. Ik heb het al jaren en ben er nu aan gewend. Het irriteert me niet meer zoals vroeger.

      • S.V.R.M.C.

        Ik heb helemaal hetzelfde nu nog altijd een beetje (afgezien van het zwanger zijn,lol.) En ik woon alleen, had net een nieuwe telefoon , m’n oude was gecrashed, dus geen telefoon nummers, en als ik naar een scherm keek, kotste ik dat onder, ik dacht dat ik dood ging, maar wou niet naar de hemel gaan met een nieuwe volledig ondergekotste Macbookj Air 2019 Goud ! Dus heb ik daar maar gelegen, voor 3 weken, toilet was vlakbij, en eten kon ik niet maken , omdat ik het niet vertrouwde en kon ook niet zolang staan, niet langer dan een halve minuut…Oplossing …Havermout pakken open gescheurd , water bij gepleurd, was suiker …dit allemaal met lange tussen pauzes …. beetje eten, beetje kosten, beetje slapen, kon zelf in het begin m’n ogen niet openen zonder te kotsen … ik dacht …God ik hoop dat je net als je zoon zwart bent, anders kan ik net zogoed hier blijven lol … Momenteel, kan ik soms over het kleinste hindernisje ineens door m’n knieën gaan, sneller dan m’n moeder …. het is heel raar , ook om het uit te leggen als mensen je zien vast houden alsof je op een zinkende titanic zit …. in de supermarkt ..

        Beantwoorden
        • Cherry Meijer v.keeren

          Ik heb dit ook allemaal!! Je voelt je doodziek en durft niet meer naar buiten!! Al zeker 10 aanvallen gehad en nu al 4 weken niets! Ik heb hele goede berichten gelezen over de Prismabril….dan gaan de aanvallen veel sneller over..Hopelijk hebben jullie hier iets aan!! Sterkte allemaal…gr. Cherry

          Beantwoorden
          • Mira

            Ik heb zes jaar last van duizelingen gehad. Dat is nu 10 jaar geleden. Dit bleek een vorm van migraine te zijn. Daar is nu veel meer over bekend dan destijds. Mijn eerste aanvallen duurde uren maar na verloop van tijd werden het minuten. Daar raakte ik wel aan gewend. En toen plots is het overgegaan. Het grappige is dat ik in die zes jaar geen migraine heb gehad. Die heb ik nu weer wel helaas.
            Een Prisma bril is naar mijn idee een fabeltje. Veel te duur en werkte bij mij niets. En is nog slecht voor je ogen ook als je er niet echt een nodig hebt vertelde mij later eens een oogarts.

    • Hanneke

      Lieve allemaal,
      Ook ik ben sinds 2,5 week getroffen door deze nare ziekte. Het begon ‘out of the blue’ s’avonds, toen ik op de bank lag en omhoog kwam om naar bed toe te gaan. Ik leek met bank en al om te slaan. Weer terug gaan liggen en even gewacht tot ‘t weer rustig was. Toen ik opnieuw omhoog kwam precies hetzelfde.
      Ik ben door mijn zoon naar bed geholpen en ben meteen in slaap gevallen. Toen ik de andere dag wakker werd was het vreselijk….
      Zodra ik mijn ogen open deed sloeg ik met bed en al om. Mega misselijk en overgeven. Ogen opendoen was geen optie. Omdat niemand met mij naar de huisarts kon rijden ben ik met de taxi gegaan. Met een plastic zak voor me ivm braken.
      De huisarts constateerde een virus op mijn evenwichtsorgaan. Gaf me pillen tegen de misselijkheid en zei dat ‘t vanzelf wel over zou gaan. Iets anders was er niet voor.
      De medicijnen tegen de misselijkheid hielpen goed. T braken stopte, maar die vreselijke duizeligheid bleef. Ik heb 3 dagen op bed gelegen. Geen energie.
      Na 3 dagen kon ik het bed uit. T heftige was van de duizeligheid af maar zeker nog niet weg.
      Ik voel me vanaf het moment dat ik uit bed kan tot nu nog steeds erg slecht.
      Duizelig, rillerig, geen concentratie en ontzettend moe. Het sloopt je! Alsof ik de hele dag 150 kg extra moet meeslepen. Heb zee-benen en ben wankel.
      Het lijkt of het hierbij blijft en er zit totaal geen schot in de zaak.
      Het gekke is wel dat ik soms een dag heb waarop ik me goedvoel. Heb dan ineens energie en nauwelijks klachten. Maar als ik de volgende dag wakker wordt zijn alle klachten weer terug en ben dan weer terug bij af.
      Omdat het maar niet beter werd en ik ook keel, oorpijn en lichte diaree kreeg ben ik afgelopen woensdag weer teruggegaan naar de huisarts. Ze vermoedde dat ik er een bacteriële infectie bij had gekregen. Bloed geprikt maar geen bacteriële infectie.
      Dit was kennelijk dus ook een gevolg van het virus.
      Omdat ik vandaag nog geen verbetering voelde en echt ten einde raad ben heb ik de huisartsenpost gebeld.
      Ik kon komen en heb nu ook wat neurologische onderzoeken gehad.
      De arts vertelde me dat het virus nu wel ten einde moet zijn maar dat mijn evenwichtsorgaan ontstoken is geraakt door het virus.
      Ook zij schreef het op een briefje: Neuritis Vestibularis.
      En dat ik meer info onder Thuisarts.nl kon vinden.
      Ze heeft me pillen tegen de duizeligheid voorgeschreven: Betahistine. Maar zei dat ik daar niet teveel van kon verwachten.
      Verder kon ze niets voor me doen. Ik moet het uitzieken en het kon nog wel enige weken duren.
      Thuisgekomen meteen op internet gaan zoeken en zodoende op deze pagina uitgekomen.
      Ik ben echt de wanhoop nabij. Ik ben echt mijn leven kwijt. Ik kan niks en alles is me teveel. Steeds die duizeligheid ook en zo moe. Ook moet ik hele dagen boeren.
      Volgens de arts komt de vermoeidheid omdat je lichaam vecht tegen de ziekte. En dat kost veel energie. Zodoende voel je je moe. Logisch ook wel.
      Ik weet niet wat wijsheid is want ik lees verschillende dingen.
      Gewoon zoveel mogelijk doen, zo goed en zo kwaad als het kan, waaronder gaan werken? Of hele dagen rusten?

      Ik lees hier heel veel herkenning. En het voelt goed om mijn verhaal aan jullie kwijt te kunnen.
      Ik wens jullie heel veel sterkte en beterschap toe!

      Beantwoorden
      • Jisca

        Dag Hanneke, wat naar voor je! Ik herken die moeheid heel goed. Het had bij mij ook met mijn prikkelverwerking te maken, dat gaat tenslotte ook via je oor. Mijn fysio heeft mij echt geholpen in het maken van de juiste balans tussen rust en actief blijven. Misschien zou dit ook iets voor jou zijn? Veel sterkte in ieder geval! Groetjes, Jisca

        Beantwoorden
      • Eddie

        Ik heb 16 oktober een aanval gehad van NV. Het was zo erg dat ik ben de ambulance naar het Zhuis ben gebracht, aangezien de klachten sterk lijken op die van een beroerte. De ambu broeders namen geen risico.
        In het Zhuis hebben ze me onderzocht incl een CT scan.
        Ik heb er een uur gelegen: Uitslag: Neuritis Vestibularis met een 3e graads Nystagmus.
        2 injecties gekregen tegen misselijkheid en een doosje zetpillen meegekregen tegen misselijkheid.
        3 dagen doodziek op bed gelegen samen met die zetpillen die mij goed hebben geholpen.
        Na 3 dagen van bed en zoveel mogelijk bewegen. Lopen, heel veel lopen, huishouden doen waar het kan), in de tuin. Al was het om bladeren te harken. Uiteraard zo duizelig als wat, maar je moet doorzetten. Hoe meer bewegen hoe sneller het herstel. Nu na bijna 6 weken al weer mijn eerste lange autorit gemaakt. 50 km. Uurtje gerust en weer 50 km terug naar huis. Het was zwaar maar wel te doen. Mijn duizeligheden komen nu nog alleen naar voren bij de oefeningen die ik moet doen van de Fysiotherapeut
        Ik ben nu verder alleen nog wat zweverig, maar ook daar voel en zie ik vooruitgang.

        1 advies. Zsm van bed na een aanval en beginnen met bewegen. In het begin is het erg zwaar maar hou het vol.

        Beantwoorden
        • Mary

          Hallo Eddie
          Jouw verhaal lijkt veel op dat van mij. Ik ben 24 juni jl met gillende sirenes naar ziekenhuis gebracht ook omdat ze dachten dat ik herseninfarct had. Was vanuit het niets vreselijk duizelig en heel erg braken en hyperventileren. Scan gemaakt, was gelukkig goed. Toen na wat testen werd mij verteld dat ik Neuritis Vestibularis had. Heb 4 dagen in ziekenhuis gelegen en 2 dagen met m’n ogen dicht vanwege duizeligheid en braken. Eerste weken veel op de bank gelegen en kon bijna niets, ook geen tv kijken omdat mij ogen nog erg trilden. Na 2 weken weer een aanval, maar minder heftig. Kreeg van de huisarts pillen tegen duizeligheid (reistabletten) dat hielp wel iets. Nu ruim een maand verder en voel me nog niet goed, vooral met lopen voel ik me erg zweverig en onzeker en en daarna doodmoe van de inspanning. Heb oefeningen gekregen van de neuroloog, maar merk nog geen verbetering. Ik vind het wel erg lang duren en ben nog erg moe en vaak hoofdpijn van de inspanningen. Heel vervelend en onzeker hoelang dit nog gaat duren. Durf ook nog niet te gaan fietsen of autorijden, dus ben erg beperkt. Kan niets anders dan afwachten. Groetjes Mary

          Beantwoorden
      • MERIEL CHIELENS

        Hey, sinds vorige week heb ik het ook. Het is inderdaad heel vermoeiend en vooral een vervelend, bijna constant gevoel. Wie het niet had kan het zich moeilijk voorstellen. Ik had gehoopt vandaag terug aan het werk te gaan, ben juf van 3 en 4 jarigen maar tevergeefs., Vandaag ook osteophatie gehad en hoop op een snel herstel. Leuk dat deze blog bestaat en ik niet alleen moet piekeren. Dankjewel voor je verhaal ook. Meriel uit Belgie

        Beantwoorden
    • Erica van de venne

      Hoi sonja,
      ook ik heb nu binnen een half jaar nu voor de 3e keer veel last van duizeligheid en ben dan hele dagen misselijk. Ook ik kreeg de diagnose NV en domperidon tabletten tegen de misselijkheid en zo eek t verder maar uit. welke behandelingen bedoel jij die er mogelijk zijn.

      Beantwoorden
    • Jantina

      Ik ga maandag eens.indd.met de huisarts bellen of dit bij mijn geval ook is.ik loop hier al een maand mee.7x bloedgeprikt niks uitgekomen emg gehad wegen zwakke benen ook niks uitgekomen ik durf ook.momenteel niet van de bank af te komen duizelig misselijk en soms tot.koppijnen aan toe het is gewoon eng mee te maken en uit jullie reacties allemaal denkik toch dat deze.klachten toch wel overeen komen

      Beantwoorden
    • SVRMC

      mijn 2de komt er nu aan , ik voel mijn kop zwaarder worden, en weer een hevige oorpijn. zonder reden …da ik weet, hoeveel kan je d’r krijgen want mijn eerste was 5 weken , ben nu pas paar weken weer kunnen lopen , zonder tegen de muur te kwakken … m’n dokter is mij weer vergeten zogenaamd, of die denkt dat het het COVID19 is

      Beantwoorden
    • Rene

      Ik ben nu twee maanden geleden getroffen door een aanval van duizeligheid. Ik heb twee dagen op bed gelegen . Erg misselijk en overgeven. Nu twee maanden later nog steeds het gevoel dronken te zijn. Net nog van de trap gevalen . Gelukkig niets aan overgehouden.
      Ook de hand oog coordinatie gaat niet goed.
      Ik denk soms dat het beter gaat. Totdat ik in een winkel kom of te drukke visite krijg. Dan ben ik zo weer duizelig en krijg ik van de omgeving niets meer mee.
      Ik kan mijn werk niet doen omdat het daar te druk is voor mij.
      Ik was bang dat ik dit nooit meer zou kunnen doen. Gelukkig las ik deze blog waardoor ik hoop krijg dat het misschien toch weer over gaat.

      Beantwoorden
      • Jisca

        Sterkte Sonja, mijn prikkelverwerking is best lang van slag geweest, maar daar merk ik ondertussen niets meer van. Ik hoop dat het bij jou ook snel over gaat!

        Beantwoorden
        • Susanne

          Hoi Sonja,
          Mag ik vragen hoe lang de prikkelverwerking verstoord is geweest?
          Zelf ben ik half juli opgenomen geweest vanwege neurites vestibularis. Over het algemeen gaat alles wel weer goed, maar te veel prikkels kan ik nog steeds niet goed handelen.
          Gr,
          Susanne

          Beantwoorden
          • Jisca

            Bedoel je Jisca ipv Sonja? 😉 Bij mij heeft dat zeker 4 maanden geduurd. Daarna kon ik dingen wel weer doen, maar met extra rust. Dat sleet steeds een beetje meer. Wanneer het precies over ging weet ik niet, want wij kregen een sterfgeval in de familie en lette ik er niet meer op.

          • Jisca

            Het meest waardevol vond ik niet de oefeningen, maar het advies in gedoseerd opbouwen van prikkels en inspanning.

  • Rochel

    Hi Jisca,
    Helaas heb ik precies het zelfde probleem. Paar weken geleden kreeg ik een eerste aanval die na enige uren gelukkig verdween. 1,5 week geleden weer een aanval gekregen tijdens het werken maar die verdween helaas niet meer. Gelijk naar huis gebracht en de volgende dag een bezoekje aan de huisarts. Deze kwam tot de conclusie dat ik aan beide oren een gehoorgang ontsteking had waarbij dus ook het evenwichtsorgaan aangedaan is. Met antibiothica druppels zou het wel beter moeten gaan. Toch na 5 dagen weer terug naar de huisarts gegaan omdat de duizeligheid niet weg is. Na wat vragen etc. schreef ze op een briefje Neuritis Vestibularis kijk maar even op thuisarts.nl daar staat het een en ander over het gene wat we denken dat het is. Nu 1,5 week later nog steeds last van duizelingen en veel hoofdpijn. Werken gaat helaas nog niet en word erg verdrietig van deze toestand. Ook gekeken voor eventuele oefeningen die ik zou kunnen doen. Ben zo blij dat ik deze blog gevonden heb na veel zoek werk. Geeft me toch een beetje hoop en houvast. Misschien heb jij nog tips? Of zou dit als nog een keer door de huisarts of KNO arts bekeken moeten worden…

    Beantwoorden
    • Jisca

      Dag Rochel, wat naar voor je!
      Toen ik het kreeg liep ik bij een fysio die veel verstand heeft van (draai)duizeligheid heeft en die heeft mij er echt doorheen gecoacht. Daar ben ik haar nog steeds zo dankbaar voor. Bij de huisarts vond ik geen gehoor, die vond zelfs een bezoek aan de KNO arts niet nodig. Misschien heb jij ook wel een fysio in de buurt met expertise in duizeligheid?

      Veel sterkte en beterschap!

      Beantwoorden
      • Sanne

        Hoi, ik heb eind augustus een Neuritis Vestibularis gehad en ben nog steeds niet volledig hersteld. Ook mij viel het op hoe weinig informatie er te vinden was op internet en de huisarts zei steeds maar dat herstellen tijd kost. Gelukkig ben ik er zelf achter gekomen dat verschillende ziekenhuizen duizeligheidspoli’s hebben (o.a Diakonessenhuis Utrecht, Maastricht UMC en in Apeldoorn is een duizeligheidscentrum). De KNO-arts vertelde me dat je hier terecht kunt als je klachten na 6 weken nog niet over zijn (ik kwam pas na 5 maanden…). Ik krijg nu vestibulaire therapie bij een gespecialiseerde fysiotherapeut. Dit is essentieel om goed te herstellen van restklachten. Ik hoop dat andere mensen door dit bericht sneller de juiste hulp vinden!

        Beantwoorden
  • Cindy Van Horck

    Hallo Jisca,
    Een week geleden kreeg ik een aanval van duizeligheid.. En een paar minuten later begon ik over te geven. Ik kon mijn ogen niet open houden en had het bloed heet.. Ik ben van nature een koukleum dus mijn zoontje van 12 belde gelijk papa op zijn werk. Mijn man belde de huisarts en die belde mij weer.
    Liggend op mij zij stond ik de huisarts te woord. Mijn linkerhand tintelde en voelde net als mijn linkerbeen loodzwaar. De huisarts kwam met spoed. Ze regelde een ambulance. Ik kreeg een infuus en moest naar de brancard lopen. Zodra ik mijn hoofd op tilde begon ik onmiddellijk weer over te geven. Ik had geen kracht om te lopen en ze hebben met een paar man mij naar de brancard gebracht. Ik kreeg via het infuus medicijnen tegen de misselijkheid. De rit naar het ziekenhuis leek uren te duren. In het ziekenhuis werd er een CT scan gemaakt om een eventueel herseninfarct uit te sluiten. Op de CT scan was niks te zien en ik kreeg te horen dat ik neuritis Vestibular is had. De dosis medicijnen werd verhoogd en het misselijke gevoel verdween.
    Ik moest de volgende dag van de neuroloog mijn bed uit om te lopen. Maar ik kon niet lopen zonder ondersteuning.. Ik leek in een achtbaan te zitten. Toch mocht ik naar huis want zoals gezegd er is geen medicatie voor.
    Thuis gekomen kon ik niet zelfstandig lopen.. Wat was er met me aan de hand?? Ik werd bang en vertrouwde mijn eigen lichaam niet.. Na een paar dagen bedrust ging het iedere dag wat beter. Ik ben nu anderhalve week verder. Kan gelukkig zelfstandig lopen. Rechtop zitten gaat iedere dag beter maar bukken is nog steeds niet te doen. Tv kijken gaat ook steeds beter. Mijn hoofd bewegen is vermoeiend omdat ik meteen weer duizelig word.. Op internet staat zo mooi dat klachten binnen 3 tot 5 dagen over zijn.. Ik heb chronische bijholten ontsteking.. En ik ben bang dat ik ook van deze neuritis vestularis niet zomaar af ben. Ik wens iedereen veel sterkte maar ook begrip van buiten af toe.. Groetjes Cindy

    Beantwoorden
    • Jisca

      Dag Cindy,

      Poeh wat heftig zeg! Toch bedankt voor het delen. Hopelijk helpen dit soort ervaringsverhalen om begrip te kweken voor deze onhandige en zeer nare ziekte. Bij mij is het gelukkig niet meer terug gekomen, hopelijk ben jij er ook heel snel vanaf! Heel veel beterschap en sterkte!

      Groetjes, Jisca

      Beantwoorden
    • Lena

      Hoi, mijn man is ook zo ziek dat kan hij niet eigen ogen open doen – achtbaan, en veel overgeven.
      Gisteren heeft hij nog 7 km hardgelopen en vandaag is leggend in bed en kan niet lopen. Zo naar dat opeens kan gebeuren.
      Vandaag is de huisarts geweest en zetpillen geschreven.
      Bedankt dat jullie er zijn.

      Beantwoorden
  • Cindy

    Hoi Jisca,
    Ik heb op Facebook een pagina gevonden over Neuritis Vestibularis. Weliswaar in het Engels maar zeer duidelijk uitgelegd wat het nu precies is en waar de klachten vandaan komen. Op deze pagina staat ook een filmpje met oefeningen die je zelf thuis kan doen. Ik heb veel baat hierbij.
    Groetjes Cindy

    Beantwoorden
  • Ingrid

    Hoi Jisca.Inderdaad fijn deze blog .Ook ik heb neuritis vestibularis en helaas kloppen de verhalen op internet echt niet.Anderhalf jaar geleden gekregen op het strand ,daarna een week platgelegen .Mijn man is fysio dus meteen gaan oefenen .Als restverschijnsel heb ik BPPD.Ik kon in het begin moeilijk lopen niet links en rechts kijken ,moeite met focus,vlug last van prikkels .Op dit moment nog steeds restklachten .Moeite om in het donker te lopen ,vlug moe ,oversteken in drukke situaties enz Ik werk in het onderwijs en dat lukt nog steeds niet.Mijn vertrouwen in mijn lijf is ook weg .Ik twijfelde ook aan mezelf want het zou al lang over moeten zijn !

    Beantwoorden
  • Ingrid

    Beste Jisca.Ook ik heb neuritus vestibularis en geen positief verhaal .Het is nu anderhalf jaar geleden en ik heb nog restverschijnselen .Lopen in het donker,prikkelgevoelig,schaduw en licht,sneller moe,Bppd ,onzekerheid en angsten .Ik heb heel veel geoefend en geprobeerd alles snel weer op te pakken want het zou tenslotte zo overgaan !Later kwam pas het besef dat dat dus niet waar is .50 procent van de mensen blijft restverschijnselen houden .

    Beantwoorden
    • Jisca

      Dag Ingrid, wat heftig dat je er al zo lang last van hebt! Ik hoop dat de restverschijnselen op den duur ook bij jou verdwijnen zullen. Veel sterkte! Groetjes, Jisca

      Beantwoorden
    • Mabel

      Hoe gaat het nu met je? “ik heb sinds september NV, intussen angst aanvallen en paniek, hyperventilatie, slaap bijna niet, heb nu sinds een week oxazepam om iets rustiger te worden? Willen naar anti depressiva. Lopen vind ik zo eng, loop niet normaal, net of je op watten loopt. Word er enorm angstig van. Herkennen jullie dit en hoe hebben jullie het aangepakt?
      Groetjes Mabel

      Beantwoorden
  • Katelijne

    Beste Jisca,
    Sedert vorige week maandag ben ik ook het slachtoffer van neuritis vestibularis. Ben opgenomen geweest op spoed en ben 3 dagen in het ziekenhuis verbleven. Omdat er geen behandeling of medicatie voor bestaat, kon ik het ziekenhuis verlaten. Ik voel me echter ellendig en hoopte dat het in een weekje opgelost zou zijn. Je kan enkel neerliggen en proberen een positie te vinden die geen hoofdpijn en duizeligheid veroorzaakt. Echt een verschrikkelijk gevoel! Wat in mijn geval soms een paniekaanval veroorzaakt ??
    Je vindt er effectief weinig over terug op internet en genezing spreekt van 2 tot 12 weken. Ik wil graag terug aan de slag maar dat is momenteel totaal uitgesloten!
    Als iemand me een tip kan geven…..dan hoor ik het graag.

    Beantwoorden
    • Jisca

      Dag Katelijne, naar dat je er ook last van hebt! Zelf heb ik jammer genoeg geen concrete tips. Ik heb wel de oefeningen gedaan, maar daar zijn de meningen over verdeeld. Ik vond het het proberen waard. Heel veel sterkte en beterschap! Groetjes, Jisca

      Beantwoorden
  • Linda Kok

    Hoi allemaal! Fijn om jullie ervaringen te lezen. Ik heb 4 maanden geleden een aanval gehad. Na 2 weken ging het iets beter. Nog een maand last gehad van slecht zicht. Maar dat is gelukkig voorbij. Wel ben ik nog steeds veel duizelig en kan ik niet goed tegen harde geluiden/prikkels. Heel frustrerend. En pittig met werken en een gezin. Ik wens iedereen heel veel sterkte!!!

    Beantwoorden
  • K

    Heel fijn inderdaad om ervaringen lezen. Ik zit ook al 2,5 maanden thuis en mijn prikkel verwerking doet het ook helemaal nog niet. Winkels, werk, en drukte zijn heel erg vermoeiend. Hoe lang duurde dit ongeveer bij jullie? Groet Kim

    Beantwoorden
  • Shelby

    Vandaag 4 maand geleden dat ik de aanval heb gekregen. Ook ik heb nog steeds restverschijnselen 🙁
    Zoontje is ondertussen 14 weekjes oud en ook dit is soms moeilijk, een refluxbabytje. Wanneer ik erg gestresst ben voel ik dat het alleen maar slechter komt. Soms heb ik wel eens een goeie dag. Maar het is bij mij dus zeker nog niet volledig over. Ik heb er ook geen hoop meer in dat het ooit terug beter zal worden 🙁 Zoals hierboven ook beschreven: Winkelen lukt amper nog. Ik heb precies geen overzicht meer, vergeet bepaalde dingen mee te nemen enz.. Een lang gesprek volgen lukt ook nog steeds niet. Ik kan me niet meer concentreren op het gesprek, en moet soms na 5 minuten opnieuw vragen wat er gezegd is geweest. God, wat is dit een erg lastig probleem.
    2 maart is mijn bevallingsverlof voorbij en moet ik terug beginnen werken. Geen idee of dit me zal lukken (Thuisverpleging)
    Ik heb het soms zo gehad en zie geen lichtje meer aan het eind 🙁

    Beantwoorden
    • Ingrid

      Je denkt soms inderdaad dat er geen lichtpuntje is maar als je terug kijkt dan zijn er telkens weer kleine dingen die je wel weer kunt.Mij helpt mindfulness en schrijf iedere dag op waar je blij van wordt .Als je zenuwstelsel rustig is heb je minder klachten .

      Beantwoorden
      • Shelby

        Dat merk ik ook. Als ik echt een stressdag heb is het enorm erg.
        Maar ik heb nog een kleintje van (nu) 17 weken.
        Dus mijn dagen zitten echt bomvol met veel stress, aangezien hij last heeft van reflux. En er zo goed als alleen voor sta, want de papa moest zo snel al weer gaan werken. Hij werkt in shiften. (Vroeg-laat-nacht)

        Beantwoorden
  • Petra Van der Haven

    Wat fijn deze site! Ik heb 5 weken geleden een plotselinge duizeligheidsaanval gehad, die ik kreeg toen ik me in bed omdraaide. Het voelde alsof ik naar achteren van een berg afviel. Ik kon alleen maar stilliggen en niet bewegen. Na een uur de huisartsenpost gebeld en die had het over BPPD. Na het weekend naar de huisarts geweest en die constateerde neuritis vestubilaris omdat ik ook duizelig was zonder draaibeweging. In de loop van 4 weken herstelde het redelijk door rustigaan te doen…ik kon niet anders, maar afgelopen maandag toch weer een aanval. Restverschijnselen volgens huisarts nu BPPD. Wat mij wel helpt als ik een duizeling heb is om de aandacht direct op m’n ademhaling te focussen. Ik probeer dieper en langzamer te ademen. Op de een of andere manier heb ik er dan sneller controle over. Ik ga nu maar van 4 maanden uit, alles wat eerder is, is meegenomen. Pfffff ben “blij” dat ik niet de enige ben. Sterkte allemaal!!

    Beantwoorden
    • Ingrid

      Beste Petra .Zoals je waarschijnlijk gelezen hebt heb ik ook als restverschijnsel BPPD.De apply manouvre kan je daar vanaf helpen maar het kan ook weer terugkomen .Men weet er erg weinig vanaf .Ik ben vanaf het begin gaan oefenen en maar door gegaan omdat ik dacht dat ik er binnen acht weken van de neuritis af zou zijn .Helaas is het niet bij iedereen zo .Een tip; neem jezelf en je klachten serieus het is weliswaar onschuldig maar heeft een flinke impact .Luister naar je lichaam en neem op tijd rust .Ik voel me vaak alleen omdat niemand het aan je ziet .

      Beantwoorden
  • L. Oosting

    Jeetje, als ik dit allemaal lees word ik me bewust dat ik me dus niet aanstel… Vorige week vrijdag plat komen te liggen en nu nog kan ik niet rechtop zitten en fatsoenlijk lopen. De dokter kwam ook met neuritus vestibularis. Mijn zoon die fysiotherapeut is bevestigde dit, zodra hij me gezien had… Waar ik best van schrik is dat het herstel zo lang duurt en er in sommige gevallen nog restverschijnselen blijven tot maanden nadien… Ik had er nog nooit van gehoord en ben niet echt blij, nu van het bestaan ervan te weten…?. Voor iedereen in ieder geval heel veel beterschap en sterkte gewenst. Het is best prettig te lezen dat iemand precies weet waar het over hebt. Dit geeft gek genoeg steun.

    Beantwoorden
    • Marjan E

      Beste LO,
      Hopelijk ben je inmiddels van je klachten af. Ik kreeg het begin februari, erg ziek (overgeven), kon niet op mijn zij liggen en niet lopen zonder dat het draaide. De epleybeweging die ik van de huisarts thuis moest doen met behulp van een filmpje op thuisarts.nl, maakte me doodziek dus waarschijnlijk was het geen bpdd maar NV. Wat wel hielp: veel rust, niet plat liggen maar het hoofd schuin (veel kussens onder rug/hoofd). Na een week stopte het met draaien. Ik was zó blij! Sindsdien geen klachten meer, hopelijk blijft dat zo.

      Beantwoorden
  • bruna

    Ik was 15 jaar toen ik mijn eerste aanval kreeg. Ik was 2 uur onderweg met de wagen tot ik uit het niets hevig begon te draaien. Ik dacht dat ik misschien wagenziek was geworden en vroeg mijn ouders om ergens te stoppen. We stopten bij de Ikea (dichtste bij de autosnelweg). Daar voelde ik mij 10 minuutjes opgelucht, tot ik opeens echter het verschil niet meer wist tussen de vloer en de lucht. Hierbij reden we naar huis en ging ik mij even leggen. Het zou wel overgaan dacht ik. Ik vond geen lighouding en bij iedere kleine hoofdbeweging moest ik overgeven. De volgende dag ging ik naar de huisarts, daar werd er mij verteld dat ik de ziekte van meniere had. Ik had wat rust nodig en dat zou wel overgaan. Ik kon het niet meer verdragen en stapte met mijn moeder naar het spoed. Daar werd ik meteen doorverwezen naar een NKO-arts. Hij zag al snel dat er grondig iets mis was en moest opgenomen worden in het ziekenhuis. Dit was ook omdat ik niet kon recht zitten, eten of stappen. Na 2 weken zware medicijnen toegediend te krijgen zoals cortisone en medrol mocht ik het ziekenhuis verlaten. Ik wist mij nog steeds geen raad. Er werd geen doktersbrief voorgeschreven voor de school en ik wist totaal niet hoe ik in die toestand naar school moest stappen en mij concentreren. Alles ging bergaf waarop er mij gevraagd werd testen af te leggen in UZ-Gent. Daar keek iedereen stomverbaasd toen ze zagen dat mijn linker-evenwichtsorgaan 100% faalde. Ze zeiden dat ze enkel oude mensen kenden met deze ziekte en dat er voor die mensen niets meer kon gedaan worden. De dokters raadden mij sterk af van naar school te gaan, sporten en dergelijke. Ik zou thuis mijn rust nodig hebben en moest 2x per week naar de kinesist. Daar moest ik 30 min. werken aan mijn ademhaling en 10min. stappen op een loopband. Ik voelde mij gewoonweg nutteloos. Ik kon niets. Ik las overal dat het na 2 weken wel over zou zijn en daar was ik dan nu al 2 maanden verder en GEEN vooruitgang. Ik moest opnieuw testen gaan doen en wat blijkt? Dat mijn rechter- evenwichtsorgaan het ook voor een deel begeeft. Er werd mij verteld dat ik heel wat wilskracht nodig had om mijn wandelen te recupereren. Ik moest ook voor een tijdje stoppen met school, maar dit was mij echter ten boze. Dus ik begon weer naar school te gaan. Altijd afhankelijk van personen om met mij mee te lopen. Het is weleens gebeurt dat ik een vreemde om hulp moest vragen om hulp om tot mijn school te geraken. Daar was ik dan op school niet kunnen opletten in de les, niet kunnen uit eten met mijn vrienden, langs de muren lopen zodat ik niet zou vallen. Ik voelde mij heel erg bekeken, maar mocht niet opgeven. Ik moest mijn jaar afmaken. Deze ziekte nam AL mijn plezier af, het mocht mij dan ook niet mijn studies kosten. Hier zijn we al zeker een jaar verder en dit is het punt waar je begint de motivatie te verliezen. Hoewel ik niet wou dat de ziekte alle controle nam, begon het heel zwaar te wegen. Dit is waar familie en vrienden een hele grote rol spelen. Sommige mensen dachten dat het aanstellerij was en natuurlijk was er geen manier om dit te bewijzen. Wat zeker ook niet moet. Ik kreeg toch wel veel steun en heb op mijn 16de een tattoo laten zetten dicht bij mijn hart/borst met (NEVER LOSE HOPE) in hele fijne en kleine letters. Ik was bang wat mensen daarvan dachten doordat ik nog maar 16 was, maar iedere dag dat ik mezelf in de spiegel zag gaf dit mij een zekere hoop… Ik begin er genoeg van te krijgen en neem een groot risico. Ik nam het vliegtuig naar Portugal (mijn geboorteland) daar heb ik iedere dag bergop bergaf gelopen. Dit gedurende 2 maanden. Ik moest en ik zou wandelen wanneer ik terug in België zou zijn. Dit lukte mij dan ook. Dit komt doordat ik daar geen stress noch zorgen had en ik heel goed kon rusten en daar nog een keer bovenop deed ik alles wat de dokters zeiden dat ik niet mocht doen. Fietsen, wandelen, zwemmen… laat dit een les zijn dat jij jou lichaam beter kent dan wie dan ook. Daar moet je natuurlijk goed naar luisteren. Ik kwam aan in België en kon al alleen naar school etc. toch voelde ik mij nog niet zo goed. Nu dat ik er fysiek veel beter uitzag begonnen de mensen weer veel van mij te verwachten terwijl mijn gezondheid eigenlijk achteruitgang boekte. Ik kreeg een aanval op school. Ik kon niemand meer horen, zien, ruiken,… ik kon gewoon liggen en begon te hyperventileren. Alle leerlingen werden weggestuurd terwijl er gewacht werd op de ambulance, ik herinner mij nog alles. Ik raakte in paniek, ik vertelde de ambulanciers dat ze mij niet mochten aanraken omdat ik mijn hoofd niet durfde bewegen. Eens aangekomen in het ziekenhuis werd er mij verteld en ik citeer “Je weet wat je hebt dus wij kunnen u jammer genoeg niet helpen. We gaan kijken of je hartslag daalt en dan mag je weer naar huis”. Ik word nu 18 en het probleem blijft zijn verdere werkingen geven op mij lichaam. Ik wens het mijn ergste vijand niet, maar als ik heel eerlijk mag zijn heb ik er wel heel veel uit geleerd. Het heeft mij verstandiger gemaakt. Heeft me geleerd om van alle kleine momenten het beste te maken, want je weet nooit dat je leven in 1 seconde weer omgegooid kan worden. Het heeft me ook aangetoond wie er belangrijk is in mijn leven. Hoewel het een groot impact heeft gehad op mijn leven ben ik wel nog iedere dag dankbaar voor alles. Ten slotte kan het toch altijd erger.
    -Bruna

    Beantwoorden
    • Jisca

      Zo wat een heftig verhaal! En wat ben jij een dapper mens. Ik herken heel erg dat er ook op de donkerste dagen dingen zijn om dankbaar voor te zijn. Veel sterkte met alles…

      Beantwoorden
    • Harry

      Inderdaad dapper, en heel heel veel sterkte! Maar als ik het goed begrijp is de ziekte de je hebt geen Neuritis vestibularis. Hoe deze ziekte dan wel? Nogmaals veel sterkte .

      Beantwoorden
    • SVRMC

      Hoeveel krijg je d’r , ik ben nu weeral aan eentje bezig !! m’n tweede in 3 maanden tijd , de eersteduurde al zo een 5 weken , heb hele zomer gemist, kon jij je ogen ook niet openen, en wat doe je nu, want veel (niet dat ik veel mensen ken, meer andersom. maar mensen denken dat het over is zodra je weer kan lopen, ben jij ook vergeet achting , en kan je moeilijk kleine afstanden bepalen, plus heb ik soms dat ik met iets bezig ben, maar half dromerig en ineens is het 7 uur later en ik heb niets gedaan op de computer bijv … eerst kon ik 3 weken geen scherm kijken zonder te overgeven ..als je nie antwoord ook ok, d’r is altijd Google , oh en je bent depressieve, geen Joi de vivre heb ik van mensen gehoord , ik was blij dat het daardoor kwam, want normaal welke tegenslag (tot nu toe!) dan ook, 1 of 2 uur daarna, ben ik bezig met een oplossing of de tegenslag niet zo hard te moeten opvangen, maar he hebt zin in niks …. zitten , zelfs films, eindigen zonder da je weet wat het verhaal was ..etc …

      Beantwoorden
  • Eileen

    Dag allemaal pure wanhoop bracht mij hier. Ik ben 27 en had net voor de eindejaarsperiode volgens mij mijn eerste aanval. Ik weet nog dat ik bezig was in het huis dat in momenteel renoveer en bang naar buiten vluchte omdat ik van mezelf dreigde te gaan en dacht aan co vergiftiging fzo. Dat bleek totaal niet zo en ik had dit ook nietmeer voor 3 volle weken. Ik was net weer aan het werk na wat dagen vrijaf na nieuwjaar en mijn manager kwam me de beste wensen geven op dat moment kreeg ik mijn eerste echt aanval. Ik wist nietmeer wat boven en onder was terwijl ik gewoon aan mijn bureau zat, het zweet kwam onder lijn neus en ik kreeg het super warm, ik werk ook misselijk. Ik ging naar huis met mijn auto en het koste me echt alles om heelhuids thuis te komen. Ik ging gewoon werken de komende dagen maar kon echt niet rijden met de wagen, ik vluchte per momenten gewoon in een hoekje of naar de wc. Mijn collega’s keken met angst naar me en wilden dat ik een dokter zag. Ik ging uiteindelijk pas de donderdag naar de huisarts (de eerste aanval was maandag gebeurd) die zei met dat een virale infectie zich op mijn evenwichtsorgaan had gezet. Ik kreeg pilletjes om de duizeligheid draaglijk te maken en een briefje voor de vrijdag. Koppig zoals ik was ging ik gewoon werken. S’avonds belde ik hem dat ik me echt slecht voelde. Ik dacht dat ik de nacht niet levend zou doorkomen. Hij zei me nogmaals dat ik moest blijven die medicatie nemen en hij niks kon doen maar mij met een verwijsbrief richting eerste hulp moest zenden in het ziekenhuis. Ik wou thuis blijven maandag zat ik terug bij mijn huisarts en had ik alle tekenen van griep. Daar was dus mijn virus nogmaals. Ik kreeg een week thuis en deed dit nu ook. We zijn nu enkele weken verder en ik rij weer met de wagen en werk weer. Soms voel ik me super. Andere momenten voel ik me echt slecht. Het renoveren lijdt er enorm onder. We behangen momenteel en dan is op een lader kruipen enorm benauwelijk. Ik voel me zo onstabiel op mijn benen. Jullie ervaringen symptomen lopen enorm gelijk met de mijne. Ik voel me echt soms zo raar in mijn hoofd en dat geeft me een bang gevoel. Mijn huisarts deed alle testen om beroerte en tumor uit te sluiten. Ik denk dat ik deze week terug ga en ga vragen of ik toch een hoofdscan te laten maken. Mijn verstand zegt me dat mijn huisarts gelijk heeft maar mijn gevoel is er niet gerust op. Dat ik dat rare gevoel in het hoofd hier nergens echt lees maakt me er niet geruster op.

    Beantwoorden
    • Jutta

      Hallo, het is al een tijd geleden dat dit bericht geplaatst werd…maar wou toch even reageren…
      Ik hoop dat alles momenteel terug veel beter gaat.
      Maar kan je het rare gevoel dat je had in je hoofd even verder beschrijven? Ik heb namelijk bijkomend op de duizelingen ook een raar gevoel, voelt precies zoals een ‘brain freeze’ met druk op de oren…
      maakt mij ook heel erg angstig…

      Beantwoorden
      • Jacobien

        Dag Eileen,

        Herken me erg in je verhaal.
        Ik ben inmiddels 6 weken verder sinds de 1e aanval. Na een week plat en niet kunnen lopen weer actief geworden. Het bleef duizelen dat is nu minder maar voel me erg onstabiel en na elke inspanning toch weer lichte duizelingen.
        Wat me nu het meest beroerd maakt is dat ik non-stop misselijk ben zonder extreme duizeligheid en een tintelend, kloppend gevoel in mijn hoofd heb.
        Ook ik krijg een afspraak bij de neuroloog maar de huisarts verwacht daar niets van. Zijn er meerderde personen die deze symptomen langdurig hadden?
        Weet inmiddels niet meer hoe het is om je een dag goed te voelen.
        Merk ook dat het erg op spanning wordt gegooid, “ je moet je niet druk maken, streed helpt niet” ect. Zeer frustrerend ik onderneem al weken niets en begin me steeds beroerder te voelen.
        Ik heb net mijn baan opgezegd en begin in januari aan een nieuwe baan. Hoop zo dat ik dan opgeknapt ben durf momenteel niets te plannen.

        Goed dank voor deze blog, fijn om jullie ervaringen te lezen.
        Sterkte allemaal, hou vol er komt zeker een eind aan dit rot gevoel.

        Lieve groeten,
        Jacobien

        Beantwoorden
  • Marc

    Helaas kan ik ook meepreken over NV… in maart 2019, bijna een jaar geleden dus, heb ik het virus gekregen en was in 1 seconde geveld! De ambulanciers dachten aanvankelijk aan een beroerte of trombose.
    Een week in kliniek gelegen en was die periode gewoon ‘overvoerbaar’, een verschrikkelijke ervaring!
    Daarna in behandeling geweest bij kno, die een uitval van 95% vaststelde. Heb dan 20 oefensessies op de smart balance master gedaan, https://www.youtube.com/watch?v=Fw39xCKi2H8 , 30 kinebeurten en een paar osteopaatbeurten. Maar ik voelde zo goed als geen verbetering. Veel bewogen en prikkels opgezocht, al wandelend en fietsend. De laatste test in januari bij kno wees uit dat ik momenteel op 25% zit, nog een kleine verbetering sinds de laatste test in september. Helaas voelt dit niet zo aan , echte draaiduizeligheid heb ik niet meer maar wel een constant ijl gevoel in het hoofd (alsof je teveel gedronken hebt) en ook korte draaibewegingen maken me duizeilig. Heb ook veel last van nekpijn… Ik hoop alsnog dat dit mag goedkomen, want ik ben nu bijna een jaar levenkwaliteit kwijt. Sociaal contact is zo goed als verdwenen, onzekerheid en angst is in de plaats gekomen. Soms heb ik een iets betere dag, maar is eerder zeldzaam…Stress en zenuwachtigheid probeer ik te vermijden.

    Beantwoorden
    • Jisca

      Dag Marc, wat vreselijk dat je er al zo lang last van hebt! Ik wens je heel veel sterkte en beterschap. Hopelijk zet het herstel snel verder door…

      Beantwoorden
    • Petra Van der Haven

      Hoi Marc,
      Ik herken dat, wat ik noem een wattig gevoel in mijn hoofd en nekpijn. Ik loop bij een chiropractor en die zegt dat het allemaal weer met elkaar in verbinding moet komen en dat heeft z’n tijd nodig. Ik merk wel als ik een drukkere dag heb gehad qua inspanning, ik de volgende dag een versterkt ‘wattig’ gevoel heb en een licht gevoel van misselijkheid. De moes zinkt me dan weer een beetje in de schoenen, maar bij een goede dag ben ik blij dat ook dat kan. Sterkte en houd moed!

      Beantwoorden
    • Iris

      Hi Marc, klinkt stom maar jouw verhaal is goed om te lezen! Jouw klachten klinken bekend ook in mijn verhaal…… Uitval van rechter evenwichtsorgaan. Ben jammer genoeg nu 7 maanden verder n loop nog steeds met alle klachten, ik lijk op n waggellende dronken vrouw!
      Ik ben engels dus vind het moelijk voor mij om mijn verhaal hier in goede Nederlands te schrijven maar het geeft mij veel steun om alles op dit site te lezen….. Ik ben niet het enigste!

      Beantwoorden
    • Mavel

      Ik slaap nagenoeg niet, heb een paniek stoornis ontwikkeld van de NV, gaan nu kijken wat daar aan te doen is. Heb wel oxazepam voor de paniek en om te slapen, maar ik slaap er niet beter van, gaan nu denk slaap medicatie voorschrijven.
      Sterkte Mabel

      Beantwoorden
    • Han de Ruiter

      Bij mij begon NV drie weken geleden, ik heb tot nu toe drie aanvallen gehad. In alle gevallen steeds enorm gezweet, was daarna helemaal klam. Kan samenhangen met de misselijkheid en het overgeven, want ook bij ‘gewoon’ overgeven zweet ik meestal.

      Normaal fiets ik vrij veel, maar nu durf ik fietsen nog niet aan.

      Beantwoorden
  • Mabel

    Hoe gaat het nu met je? “ik heb sinds september NV, intussen angst aanvallen en paniek, hyperventilatie, slaap bijna niet, heb nu sinds een week oxazepam om iets rustiger te worden? Willen naar anti depressiva. Lopen vind ik zo eng, loop niet normaal, net of je op watten loopt. Net of je omvalt Word er enorm angstig van. Herkennen jullie dit en hoe hebben jullie het aangepakt?
    Groetjes Mabel

    Beantwoorden
  • Ingrid

    Hoi Mabel,helaas herkenbaar heb ook oxazepam om te slapen en anti depresiva voor de angsten .Het helpt wel .Lees het artikel van het ziekenhuis in Maastricht.Uitval van een of meer evenwichtsorganen .Dan vallen heel veel kwartjes.

    Beantwoorden
  • Marianne

    Hoi,
    Ook ik ben getroffen door duizeligheid vanaf 2 okt. 2019.
    Ik ben er in de ochtend mee wakker geworden, dmv zetpillen nam het spugen af maar de klachten zijn nog steeds aanwezig. Ben niet de hele dag duizelig masr heb wel de hele dag een dronken gevoel. Computer is lastig werken omdat voor mijn gevoel mijn scherm gast bewegen, tv kijken is ook een belasting vooral snelle beelden. Bij alles wat ik doe is het continu aanwezig. Om hopeloos van te worden.
    Ik ben heb dan ook al vanaf 2 okt in de ziektewet en moet volgende week weer bij de arbo arts komen. Fietsen is ook een uitdaging, als ik over mijn schouder moet komen als ik over wil steken dan raak ik zo uit balans dat ik van de fiets al ben gevallen. Dus voortaan stap ik eerst af. 😉
    Ik hoop zo dat dit nare emotievolle gevoel stopt en ik enigszins weer normaal kan functioneren..
    Groetjes Marianne

    Beantwoorden
  • Coen

    Hi, sinds een week of 5 ben ik ook duizelig en misselijk. Het begon met slecht zien, tevens een ontsteking in mijn nek en daarna 3-4 weken erg duizelig en misselijk geweest. Heb nu nog rest verschijnselen, symptomen komen met vlagen terug hoewel in mindere maten. Ben minder gaan werken omdat prikkels het erger maken. Alle testen ondergaan en verder niets kunnen vinden. Maar hopen dat het snel overgaat want ik voel met jullie allen mee.

    Beantwoorden
  • Ives

    Hallo allemaal,
    Ik ben Ives uit Nieuwerkerken Limburg, België.
    Ik ben blij dat ik deze blog gevonden heb.

    Op 31 augustus 2019, was ik tegen de middag onkruid aan het wieden en verloor hierbij mijn evenwicht en viel lichtjes op mijn linkerschouder (zat gehurkt). Plotseling voelde mijn oor aan alsof ze dicht zat en ik hoorde ook opeens slechter. Een paar uur later begon ik dan te merken dat ik mijn evenwicht moeilijker kon behouden. Ik ben toen naar de dokter van wacht geweest en die heeft mij direct Medrol voorgeschreven. Zaterdag avond was ik wat beter en ging ik slapen. Zondag 1 september 2019 werd ik wakker en brak de hel los. Mijn kamer tolde rond en kon nog amper op mijn benen staan. Ik ben toen heel hard beginnen over te geven en heb de ambulance gebeld om me op te nemen bij de spoed. Ik heb toen inspuitingen gekregen tegen het overgeven en na een paar uur was het braken beter. Dan hebben ze meteen een scan genomen van de hersenen en hebben mij 24 uur op de stroke kamer gelegd om me te monitoren. Na die 24 uur mocht ik de stroke kamer verlaten en mocht ik naar een gewone kamer. Ik had toen veel last van onstabiliteit en was duizelig, doch de vertigo (draaiduizeligheid) had ik niet meer. Ik was ook niet meer misselijk. Na een weekje in het ziekenhuis werd ik ontslagen. Het resultaat na een aantal scans luide als volgt: men vermoedde een Neuritis vestibularis samen met een labyrintitis (perceptief gehoor verlies van 90 db op hoge tonen, samen met oorsuizen en een gevoel van een vol oor). Of het kon ook de ziekte van Ménière zijn. Na een maand moest ik opnieuw naar de KNO arts en mijn toestand was niet echt verbeterd. Namelijk bij beweging had ik veel last van ijlheid in het hoofd. Ik had vertraging op de pupillen (nystagmus) wat heel vervelend is. De KNO arts heeft mij toen een nieuwe gehoortest afgenomen en mijn gehoor was met 45% verbeterd. Dat was positief nieuws dacht ik toen. Nog steeds kon men mij geen juiste prognose geven. Men twijfelde nog steeds tussen NV of ziekte van Ménière. Vanaf dat moment, omdat ik in de onzekerheid bleef en eigenlijk niet veel beter werd is de paniek beginnen toeslaan. Wat heb ik nu eigenlijk? En gaat dit nog weg? Vooral s’avonds begon ik last te krijgen van paniek aanvallen, hyperventilatie, zag knipperlichten als ik mijn ogen dicht deed en schaduwen op de muur en plafond als ik mijn ogen open had. Ik was toen ook al gestart met vestibulaire revalidatie en dat hielp een beetje. Ik durfde en mocht niet met de auto rijden. Ondertussen werd ik de situatie echt beu en heb ik terug naar de neurologe gebeld om een afspraak. Die wist mij toen te vertellen dat men in de lokale kliniek me niet echt konden verder helpen en zij heeft me toen doorverwezen naar een gespecialiseerde kliniek in Antwerpen. Daar hadden ze speciale scans om een duidelijke prognose te stellen. In november had ik dan mijn eerste intake gesprek met een KNO arts in Antwerpen. Ik viel bijna van mijn stoel dat ik zo lang moest wachten om een reeks scans te laten plaatsvinden. Geen enkele medicatie hielp tegen de duizeligheid, betahistine, dogmatil, berthesac… Niets hielp. Het eindresultaat heb ik dan uiteindelijk op 17/02/2020 gehad. Het vol gevoel in het oor komt door een verstoorde of slecht gecontroleerde ademhaling. Daar heb ik dan speciale oefeningen voor gekregen. Dit heeft wel geholpen want ik heb af en toe nog een licht gevoel van druk in het oor. Het oorsuizen is ook afgenomen en heb ik nog weinig last van. Mijn evenwicht is redelijk goed maar de duizeligheid is er nog altijd, niet meer zo sterk, als pakweg 2 maanden geleden maar is toch nog vrij hinderlijk. Mijn Nystagmus is er ook nog, zij het minimaal, maar ook toch weer hinderlijk. Als ik wandel en in de verte naar de horizon kijk gaat deze mee op en af. Al vele jaren heb ik last van artrose in de nek die op zijn beurt weer veel migraine veroorzaakt. Dit kan ook een factor zijn die meespeelt in dit verhaal.

    Ik hoop in ieder geval dat die duizeligheid nog zal overgaan, want dit is toch zeer vervelend om er elke dag mee om te gaan.

    Beantwoorden
  • Louis Labohm

    Hallo allemaal
    Op 19 febr jl kreeg ik vanuit het niets een aanval van duizeligheid. Kon niet meer uit mijn ogen kijken. Misselijk en overgeven. Huisarts gekomen. Ambulance en naar de spoed. Neurologisch onderzoek. Neuritis Vestibularis. 24 uur opname en weer naar huis. Eerst nog bij de KNO arts langs geweest. Ik had ook gehoor problemen aan mijn linker oor. Thuis uitrusten en zoveel mogelijk wandelen was het advies. Het ging redelijk goed, wel vermoeid. 11 maart op de bank s’avonds wakker geworden en weer enorm duizelig. Op handen en voeten naar mijn bed. Alles draaide. Op 19 maart idem. En in de nacht van 21 op 22 maart in mijn slaap opnieuw duizelig. Meestal na 12 uur op bed gaat het weer. Van de huisarts tabletten tegen duizeligheid gekregen die ook bij reizen (boot,vliegtuig) worden gebruikt. Die werken pas over 6 weken en je wordt er suf. Eergisteren naar een homeopaat geweest. Kijken of zijn medicatie helpt. Ik wil van die duizeligheid af.
    Afwachten maar. Blij ben ik met dit blog. Reguliere geneeskunde heeft onvoldoende antwoord op ons probleem. Snap ook dat ze nu wel andere dingen aan hun hoofd hebben. Ik hou me maar er aan vast dat N-V op enig moment over gaat. Groet en iedereen sterkte

    Beantwoorden
  • Jean Zuidhoek

    Ik heb een jaar of 12 last van, ik slikte antibiotica voor een luchtweg infectie en zat op een gall blaas operatie te wachten. Ik werd zo duizelig en ziek na een paar dagen dat de huisarts moest komen. Hij dacht toen dat het een reactie was op de antibiotica en ik moest stoppen. Na een dag of 5 bed rust was het over. Een jaar later het zelfde maar dan op min werk en moest meteen naar mijn huisarts . Bloeddruk sky high en ze schrokken van mij. Toen aan de pillen voor mijn hoge bloeddruk en een week later een gesprek met mijn huisarts en toen kwam ik achter wat ik had Neuritis Vestibularis ! Ik heb geleerd om naar bed te gaan en daar te blijven tot dat het over is. Ik kan het niet duidelijk uitleggen hoe het
    voelt ! Laatst zat ik in de bus naar huis en dat is eng want ik dacht hoe kom ik thuis ! Het is net of je hersenen heel snel omdraaien . Voor mij heb ik de link gelegd met de luchtweg infectie. Ik heb meestal 1 keer per jaar een aanval dan duik ik mijn bed in .

    Beantwoorden
  • Mirjam

    Hoi allemaal,

    Ik heb een vraagje… ik werd vier weken geleden wakker en was ongelooflijk duizelig. Alles draaide en kon nauwelijks lopen. Dit duurde paar uur en zakte wat af. Maar als ik ging liggen en m’n hoofd draaide dan draaide de hele wereld om me heen. Een paar dagen was ik ontzettend duizelig. Vreselijk!!!!
    Nu vier weken later heb ik nog steeds last. Als ik ga liggen en draai naar links dan krijg ik dat gevoel weer in m’n hoofd en begint het te draaien. Duurt een seconde of 10 en dan is het weg. Omhoog kijken zelfde verhaal. Als ik even op de bank ga liggen en sta op, moet ik echt even rustig aan doen omdat de boel wat draait.
    Ben niet naar de huisarts gegaan omdat ik overdag verder gewoon functioneer en de ergste duizeligheid in het weekend had. Ik hoefde me niet ziek te melden.
    Nu kwam deze eerste aanval echt op een moment dat ik ontzettend veel spanning had op m’n werk. Ik ben direct gas gaan terug nemen en ben veel gaan slapen.
    Ik denk dat ik last heb van draaiduizelig en lees dat het lang kan duren. Herkennen jullie dit? Wat vreselijk is dit hè? Inmiddels ben ik gelukkig niet meer zo bang, maar oei wat een angst heb ik erom gehad!!

    Beantwoorden
  • Nina

    Hi Mirjam,

    Wat jij beschrijft heb ik precies t zelfde!
    Ik kreeg gister mijn eerste aanval.
    En vannacht was het zo heftig dat ik heel erg begon te zweten. En ik dacht dat ik ging flauwvallen.
    Ik weet gewoon niet zo goed wat ik ermee aan moet.

    Beantwoorden
  • Marijke van Bommel

    Ik ben 65 jaar en heb in de laatste 5 jaren meerdere aanvallen gehad, de laatste een maand geleden. Nu is het alweer raak!
    Ik ga nooit naar een doktet, een maand geleden heb ik toch eens gegoogled op mijn klachten en was blij iets te vinden wat het precies omschreef. Gisteren weer een aanval en toch eens de huisarts gebeld, omdat ik daar nooit kom kreeg ik meteen een afspraak. Ze verwijst mij nu door naar de KNO arts en heeft een breed bloedonderzoek aangevraagd. Ik heb veel vertrouwen in alternatief door de Osteopaat en wellicht door voeding. Ik ga mij erin verdiepen en als ik iets te melden heb kom ik erop terug.
    Beterschap allen!

    Beantwoorden
  • Gerri Luppes

    Ook ik werd overvallen door een aanval van draaiduizeligheid. Bezorgd, omdat ik in het verleden een TIA en CVA heb gehad.
    Aanvankelijk kon ik ook niets vinden hierover, en aan mijn huisarts had ik niet veel.
    Echter, na wat onderzoek, kwam ik bij het duizeligheidscentrum.nl van Gelre Ziekenhuizen uit. Zij hebben al een waardevol informatie tableau over verschillende vormen van draaiduizeligheid. Het is beslist de moeite waard die site te bezoeken.

    Bron; https://www.duizeligheidscentrum.nl/Duizeligheidscentrum/Aandoening/Aandoening-BPPD-kortdurende-bewegingsafhankelijke-duizeligheid.html

    Beantwoorden
  • Eileen

    Hoi allemaal
    Ik had hier al eens gereageerd. Mijn sypmtomen begonnen begin Januari dit jaar.
    Mijn situatie verbeterde wel wat maar stagneerde op een ogenblik. Ik had toen al een deel helse weken achter de rug. Ik wou dit verder laten bekijken door een nko arts. Alles geregeld tot jawel corona kwam. Alle consultaties in ziekenhuis geanuleerd voor bijna 1,5 maand. Vrijdag had ik eindelijk mijn evenwichtsonderzoek in ziekenhuis. Ik dacht zelf dat ze nog een kleine afwijking gingen vinden (ik was al zoveel beter geworden) wat verschrikkelijk die testen op momenten. Reageer ik nauwelijks op koud water in me oor aan de ene zijde ben ik helemaal van de wereld als ze dit aan de andere kant doen.
    Het resultaat was onverwacht en heeft me mentaal toch een goede klap gegeven. Links is er 50% uitval. Ik moet deze week nog onder de scanner en krijg weinig het gevoel dat de dokters mijn duizeligheid volledig kunnen oplossen. Nu weer op medicatie. Zijn er mensen die zelfs in mijn situatie (bijna 5 maand aan de gang en nog steeds met veel uitval zitten aan een kant) toch nog spontaan herstellen? Hoop doet leven en ik kan ze momenteel goed gebruiken…

    Beantwoorden
    • Jisca

      Dag Eileen, wat een tegenvaller zeg! Ik heb zelf geen idee, maar hopelijk iemand anders wel. Hopelijk zet het herstel door, beterschap!

      Beantwoorden
  • Han de Ruiter

    Sinds twee weken soortgelijke ervaringen als in deze blog beschreven. Mindere erg dan bij sommigen van jullie… (ik ben man, 73 jr).
    Bij enkele medische links over dit onderwerp lees ik een verband met infecties van de bovenste luchtweg. En dat klopt bij mij helemaal.
    Sinds het najaar 2019 heb ik last van slijmvorming, voor mijn gevoel in de luchtpijp, en vooral ‘s morgens. Ik hoest dat dan elke 5 min of zo op, verder gaat het wel.
    Voor die slijmvorming schreef mijn huisarts tot nu toe een ‘puffertje’ voor, wat niet of nauwelijks hielp. Bij een (telefonisch) consult de vorige week over mijn draaiduizeligheid (de eerste keer enorm angstaanjagend) noemde hij het verband met dat slijm ophoesten niet. Ik ook niet omdat ik dat verband pas later las.
    Weet iemand hier meer van?

    Beantwoorden
    • Jisca

      Dag Han, beterschap! Bij mij kwam het ook na een heftige verkoudheid. Daar heb ik toen ook naar gezocht en ergens gelezen dat er weinig over bekend is omdat er simpelweg weinig onderzoek naar wordt gedaan. Beterschap!

      Beantwoorden
  • José

    Hallo allemaal, fijn om jullie reacties te lezen.
    Ik heb ook 4 weken last gehad van heel erge duizelingen. Veel bewegingen, bijvoorbeeld , de televisie was afschuwelijk. Na 4 weken was de enorme duizeligheid weg, maar momenteel nog een wazig wattig gevoel in het hoofd als ik loop, verder heel snel vermoeid. Die rest verschijnselen duren nu al 5 weken. Herkennen jullie dit

    Beantwoorden
  • yolande

    Zó blij met dit initiatief! Al jullie verhalen steunen ons enorm. Mijn zoon (23) kwam opeens vorige week ook acuut in deze afschuwelijke draaimolen terecht. Die fase heeft 5 heftige uren geduurd. In de VU beland, nacht gebleven en nu ligt hij sinds 10 dagen meer plat dan overeind. Steeds weer terugvalletjes, en natuurlijk de angst om weer in die draaimolen te komen. Vrijdag jl weer op de VU eerste hulp gekomen, nagekeken door neurologen want enorme koppijn en tintelingen in benen/voeten die ze telefonisch niet konden verklaren. Alle artsen verwijzen naar thuisarts.nl. Laten we maar concluderen met z’n allen -ervaringsdeskundigen- dat dit echt langer gaat duren en dat je er met enkele dagen echt niet vanaf bent. Bij mijn zoon hebben ze voorgesteld om nog een mri te maken en kno-onderzoek te doen. Voorlopig maar herstellen en stabiliseren, en volgens mij is slaap bij neuritis vestibularis heel belangrijk om de ontsteking te laten genezen. Dat virus moet je lichaam uit met rust (denk ik). Want dat zou je bij een gewone griep virus tenslotte ook moeten doen.
    Allemaal veel sterkte en nogmaals bedankt voor jullie verhalen!

    Beantwoorden
  • Sandra

    Hoi,
    Ook ik sinds weken last van een constant dronken en deinend gevoel. Word er echt moedeloos van. Cardiologisch en neurologisch onderzoek gehad waarbij eigenlijk niets is gevonden. Hun vermoeden is hyperventilatie of cervisogene duizeligheid (vanuit de nek).
    Na verschillende sessies bij de fysio geen beterschap en ondertussen word je lastig en gestresst van dat rare gevoel in je hoofd. Vooral bij prikkels in de supermarkt of buiten op straat heb ik er last van.,wanneer ik moet oversteken bv lijkt het net of ik afwezig word in mijn hoofd. Wanneer ik in een gesprek beland of waar er drukte is,heb dan moeite met me te concentreren. Heb over een week een afspraak bij de kno arts,ben benieuwd of ik daar eindelijk meer ga vernemen over wat er mij nu eigenlijk scheelt. Had niet het gevoel dat mijn huisarts mij serieus nam en het probleem nogal minimaliseerde of me niet au serieux nam.
    De onzekerheid en het constante gevoel van dronken zijn begint door te wegen,ben moe en wil me terug normaal voelen. Voor iedereen veel beterschap trouwens.

    Beantwoorden
    • Jisca

      Dag Sandra,

      Die moeite met prikkelverwerking herken ik heel erg! Heel veel rust en prikkels vermijden hielp bij mij het beste. Veel beterschap!

      Groetjes,
      Jisca

      Beantwoorden
  • Marjon

    Eindelijk lees ik verhalen waar ik mezelf in herken.
    Ook ik ben vorig jaar oktober “overvallen” door draaiduizeligheid.
    Na een aantal keren bij de huisarts en fysio te zijn geweest, met de mededeling, geef het nog even tijd, zelf om een verwijzing specialist gevraagd. Bij de neuroloog terecht gekomen. Ze constateerde BPPD, ook een MRI laten maken. Daar kwam niks uit.
    Een aantal keren de epley manoeuvre laten doen.
    Klachten bleven en ik bleef duizelig en dizzy in mijn hoofd. Ook kan ik me na een wandeling goed beroerd voelen. En wat ik hier lees, bij oversteken, op en afstappen fiets, maar ook dagelijkse klusjes kan een behoorlijk draaigevoel in mijn hoofd oproepen.
    Op aandringen Arbo arts kwam ik bij de KNO arts terecht. Zij liet een evenwichtsonderzoek bij mij uitvoeren.
    Uitslag: uitval rechter evenwichtsorgaan, Bppd en slechte samenwerking ogen. Ook een vertraagde prikkelverwerking.
    Er zijn dagen bij dat ik me niet fijn voel, moeite met fietsen, wandelen etc.
    Inmiddels is het bijna juli en ben ik vanaf oktober niet meer aan het werk geweest. Zou het zo graag weer willen, zit er nog niet in.
    Soms denk ik, kom op doorzetten, dan kom ik mezelf knetterhard tegen. Het is zo moeilijk om je eraan toe te geven en dat je de rust m oet nemen.

    Wat doet het mij goed dat hier herkenbare verhalen staan . Voor allen het allerbeste.

    Beantwoorden
  • Marie

    Ook ik werd 2 weken geleden overvallen door extreme duizeligheid. Nu kan ik nog heel weinig en lees ik hier veel herkenbare verhalen. Ik heb 2 zonen en ben zwanger van een dochter. Paniek overheerst nu bij mij want ik heb geen idee hoe ik voor mijn gezin moet gaan zorgen.. nu gaan ze nog even naar school en red ik het net maar als de vakantie begint, weet ik niet hoe ik het moet gaan doen.. over 10 weken ben ik uitgerekend en hoop dan maar dat ik bijna hersteld ben anders moeten andere mensen voor mijn kids gaan zorgen.. voel me zo wanhopig en uitgeput. As week ga ik naar een osteopaat die me hopelijk kan helpen. De kno arts en fysio wisten geen raad met me.. behalve dan de diagnose ontsteking op het evenwichtsorgaan..
    heb jij nog tips voor me Jisca?

    Beantwoorden
    • Jisca

      Ach ik voel met je mee Marie! Wat lastig voor je, zeker aan het einde van de zwangerschap en met een gezin… Als het kan, roep dan op tijd voldoende hulp in zodat je genoeg kan rusten. Ook (of juist) in de vakantie.

      Ik had echt rust nodig om hiervan te herstellen. Hopelijk kan de osteopaat ook iets betekenen! Laat je dat even weten? Dat is dan ook een fijne tip voor anderen… Veel beterschap!

      Beantwoorden
  • Robert

    Goedenavond, ik kreeg het verleden week bij de tandarts in de stoel ben erg geschrokken alles draaide als een draaimolen en dacht aan het ergste zo van ik ga dood !,maar ik ben er gelukkig nog het is nu een dag of 8 geleden en gaat steeds iets beter ben blij met al de reacties van andere die dit ook ervaren hebben ik ben zelf maar heel even misselijk geweest dat was uren na de aanval wel lang slecht lopen en angstig zijn om in slaap te vallen en niet meer waker te worden dus werd er dood moe van maar vandaag een goede dag met een veel beter gevoel in mijn hoofd wat ik ook merk is dat er een hoop angst bij komt en dat werk niet genezend merk ik op allemaal ook veel sterkte Groet Rob

    Beantwoorden
  • rob

    Goedemorgen !, na aanval 8 dagen licht wiebelend op mijn benen en in mijn hoofd ging het even wat beter maar de volgende dag weer een strak licht hoofd met lichte duizeligheid gaat dus niet snel over ,wat ik lees is dat ook bij meerdere mensen met deze ziekten.
    verder merk ik dat als ik morgens waker wordt mijn nek en schouders gespannen zijn wat dan ook naar je achterhoofd trekt even later op de dag gaat het dan weer iets beter maar ik merk dat het er nog steeds aanwezig is en ben bang dat ik weer in die draaimolen terecht kom maar goed we gaan van het beste uit ! veel sterkte allemaal groet Rob

    Beantwoorden
  • Laurent

    Een echte neuritis vestibularis gehad, heel intens, ben gehospitaliseerd geweest.
    Meteen na 1 week heel intens beginnen sporten en mij forceren om terug goed te kunnen functioneren. Ben namelijk een atleet en kon zo niet blijven draaien etc.. .
    Met alle geluk na 1 maand geen enkele symptomen meer en terug 200 percent actief op alle gebied.
    . Er zijn ergere dinge in het leven. Het is nu eenmaal een strijd.
    Ook heb ik gelezen dat een zware neuritis vestibularis aanval meestal maar 1 x voorkomt in je leven, klopt dit? Weet jij of het nogmaals kan voorkomen? Ik spreek niet over BPPD of ziekte van meniere of dergelijke andere vertigo ziekten, nko zij me dat dit (Neuritis vestibularis) meestal maar 1 x voorkomt in je hele leven. Denk ook wel dat je antistoffen aanmaakt tegen nv.

    Beantwoorden
    • Jisca

      Dag Laurent,

      Dat zou mooi nieuws zijn. Ik heb het zelf nooit eerder gehoord. Hoorde wel dat er niet veel onderzoek naar dit ziektebeeld wordt gedaan…
      Fijn dat jij weer zo snel opgeknapt bent!

      Groetjes,
      Jisca

      Beantwoorden
  • Rietjuh

    Hallo,
    Bij mij is het half nov. begonnen. Ineens zag ik ipv 3 kastjes er wel 20. Ik deed mijn ogen dicht/open en wat was ik blij dat ik op de slaapkamer was. Ik kon zo mijn bed in. Het was helemaal mis. Ogen moest ik dicht houden. Zo ineens zo ziek. De huisarts gebeld en ik kreeg medicatie tegen misselijkheid. Ik heb 9 dagen op bed gelegen.
    Lang verhaal kort …. Ik ben in het duizeligheidscentrum in Apeldoorn gekomen en onderzoeken gehad. Daar bleek idd neuritis vestubularis. Aan 1 kant doet mijn evenwichtsorgaan het niet meer en gaat het ook niet meer doen was de conclusie. Daar werd ik mee naar huis gestuurd. Kreeg oefeningen van de fysio om thuis te doen.
    Mijn (top) huisarts vond toen die uitspraak en wat mijn beperkingen zouden gaan zijn heel heftig en in overleg ga ik nu voor een second opinie naar Maastricht. Het is nu half juli en ervaar nog veel beperkingen. Mijn tip voor uitleg…. kijk eens op de site van universitair ziekenhuis Maastricht…KNO…evenwicht.

    Beantwoorden
    • Frederike

      Dag! Mijn aanval vond plaats op 5 juli bij yoga. Opgehaald door man en dochter met teil onder de kin huiswaarts. Week in bed, duizelig, misselijk, overgeven, oorsuizen, wazig zien, hoofd in één dikke mist. Hele zomervakantie bezig met weer op de been komen en na 6 wk achteloos weer aan t werk gegaan. Ik wil jullie graag attenderen op bijgaande flyer vh UMC Maastricht

      https://centraal.mumc.nl/sites/central/files/uitval_van_een_of_twee_evenwichtsorganen_0.pdf

      Behalve de directe duizeligheid die langzaam herstelt, herken ik mij ook sterk in de overige klachten als overprikkeling en cognitieve problemen. Ik ben na 6 wk weer gaan werken maar ben een schim van mezelf, geheugen concentratie, en zó moe vd geringste inspanning. Ik houd een vergadering amper een half uur vol, maar even wandelen helpt niet omdat ik dan misselijk wordt vd omgeving en t deinen en met een dof vol hoofd thuis kom. Eigenlijk helpt alleen slapen, dus ik doe veel Powernaps. Werk nu minder, alleen routinetaken. Ben al blij 2 wasjes te draaien. Boodschappen doet mijn man, de supermarkt is vreselijk, dan ben ik doodop. Ben nu aan t trainen met de fysio, blikstabiliteit enz. Ze gaf de tip op een zuur napoleon snoepje te zuigen in de supermarkt; schijnt een neurologisch stabiliserend effect te hebben! Ik ga t proberen 😃

      Beantwoorden
  • rob

    Hoi Allemaal,
    Wat ik al eerder schreef eind juni een heftige aanval gehad als een draaimolen daarna raar en duizelig de duizeligheid heeft zeker nog zo 8 a 10 dagen geduurd toen ging het wat beter zonder duizelingen maar vind het af en toe lichtjes aanwezig nog na nu ongeveer 2 weken is dit ook bekend bij anderen mensen ?
    Groet Rob

    Beantwoorden
    • Shelby

      Zeker herkenbaar.
      Mijn aanval dateert van 2 september 2019 en heb nog steeds restverschijnselen. Ik vrees dat deze nooit meer zullen verdwijnen. NKO arts zegt dat ik ermee zal moeten leren mee leven. Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. Het is en blijft een hel! Ik mag er niet aan denken dat ik die restverschijnselen mijn leven lang zal behouden. Veel sterkte voor je!

      Beantwoorden
  • Amanda

    Vreselijk ik heb geen andere woorden ervoor.Gewoon gaan slapen en ‘smorgens toen ik op stond was ik in de hel beland. Alles draaide ik voelde me een tol. Vraag me niet hoe maar met mijn ogen dicht de trap af kunnen gaan op de bips , zo misselijk als wat !! Zweten en angst. Met de gedachte : dit was het dan. Huisarts gebeld en smiddags langs kunnen komen. Neurologisch onderzoek gehad , er werd BPPD vastgesteld. Altijd een harde werker en perfectionist in het dagelijkse leven en nu word ik door deze aandoening getroffen.Het is nu 4 dagen geleden ik ben doodmoe , geen energie en alsof me iemand op mijn achterhoofd heeft geslagen zo voelt het. Ik vind dat er ook maar makkelijk over word gepraat alsof het wel meevalt. Ik slik betahistine 3 x p.d maar helpt me niet. Je hoopt op een snel herstel , hoe sneller hoe beter , je zoekt lotgenoten , antwoorden en de meest belangrijke hoe kom ik eraan? Het allerergste is dat het nu ook nog in mijn zomervakantie is gebeurt, geen vakantie geen uitjes etc. Ik wens voor iedereen een spoedig herstel en zo snel mogelijk uit deze hel te komen.

    Beantwoorden
  • Marloes

    Hallo, wat een herkenning ! Ik ben nu vijf maanden verder en het gaat nu goed met me. Eind februari in de avond naar yoga en ineens werd ik misselijk als ik me bewoog. Het werd steeds erger en toen ik thuis kwam overgegeven. Ik ben naar bed gegaan en in de nacht draaide alles ineens. Ik ben naar beneden gestrompeld en op de bank verder geslapen. De volgende ochtend stond ik op en alles draaide. Weer naar boven in bed. Kon niets meer. De volgende dag kon ik weer enigszins uit mijn ogen kijken zonder dat het draaide en zo ging het iedere dag beter. In eerste instantie dachten ze aan een virus op mijn evenwichtsorgaan maar later de huisarts gesproken en hij dacht eerder aan bppd omdat ik alleen duizelig was bij beweging en niet bij stil liggen. De maanden erna waren vreselijk. Ik voelde me ook niet serieus genomen door mijn huisarts. Door de angst en onzekerheid wilde ik graag iets kalmerends. Dat vond hij geen goed idee, moest vanzelf overgaan etc. Uiteindelijk na 2,5 maand was de duizeligheid ( wat bij mij chronisch aanwezig was zonder misselijkheid, dus veel na deining bij het lopen, onvast gevoel, deining horizon etc.) wel weg maar ik hield klachten als extreem vermoeid, moeite met prikkelverwerking en drukte etc. Voor mezelf toen de conclusie getrokken dat ik waarschijnlijk in een burn out zit want de klachten lijken er op. ! Als ik dit forum lees lijken mij klachten overeen te komen alleen tegen mij is dppd gezegd en geen ontsteking of virus. Herkennen andere dit lange herstel ook bij dppd? Ik heb geen onderzoek in het ziekenhuis gehad maar ik heb ook geen last gehad van gehoorverlies, druk op oor of ooronsteking vlak voor de aanval alleen altijd al wel mild oorsuizen gehad aan een oor. Alleen hoorbaar als het stil is. Verder geen last van.

    Beantwoorden
    • Jisca

      Hi Marloes, in mijn zoektocht heb ik meer mensen gehoord die dit koppelen aan burn-out.

      Ik heb zelf nooit de diagnose dppd gehad, dus ik kan daar niet veel over zeggen. Iemand ander misschien wel. Zelf heb ik het idee dat ze er een term aan geven, ik ben niet getest op verhoogde ontstekingswaarden of iets dergelijks. Dus wat het verschil is tussen de ene draaiduizeligheid en de andere en hoe ze dat bepalen: geen idee!

      Fijn dat het nu weer beter gaat…

      Beantwoorden
    • Marieke

      Er is een Facebookgroep genaamd evenwichtsstoornis voor als je meer info wilt of net als ik, gewoon steun zoekt.. ruim 7 weken na neurites vestibularis (Waarschijnlijk) nog steeds regelmatig duizelig en vooral gebonden aan bed of bank. ELLENDE 😖 😭

      Beantwoorden
  • Kim

    Wat ben ik blij dat ik dit forum tegen gekomen ben.
    Afgelopen januari tijdens een weekje vakantie werd ik ineens overvallen door nv, wat een verschrikkelijke ervaring,
    Ben 3 weken thuis geweest, toen moest ik van me zelf weer aan het werk, en dat ging ook wel, alleen mijn altijd sluimerende oorpijn bleef.,
    Nu heb ik weer vakantie en ik was 2 dagen vrij, en weer heb ik last van duizeligheid,,
    Met name smorgens als ik op mijn linkerzij wakker wordt.
    Niet zo heftig als toen in januari, maar toch, wel duizelig, het houd ook vaak Maar
    Een paar seconden aan, maar genoeg om weer in de paniek te schieten.
    Mijn neus zit verstopt en mijn oren ploppen , dit zal wel de reden zijn, 7 september kan ik eindelijk naar de kno arts.
    Wie herkent het deze klachten, en dan met name dat het je overkomt in vakantie tijd.

    Groetjes Kim.

    Beantwoorden
    • Jisca

      Beterschap! Ik herken dat zelf niet, maar iemand anders misschien wel? Ben benieuwd wat de KNO arts zegt. Bij mij ontstond het waarschijnlijk door een flinke verkoudheid. Dit hoor je heel vaak, maar er wordt weinig onderzoek naar gedaan.

      Beantwoorden
  • Barbara

    Dag iedereen,

    Ik werd 10 weken geleden getroffen door vestibulaire neuritis. Acute, zeer hevige duizeligheid met (veel!) braken de eerste 4 dagen. Ik kon niks anders dan plat liggen . Op een toiletbezoek moest ik me mentaal voorbereiden en dan op mijn poep schuiven tot daar. De huisarts kwam de eerste dag en dacht dat het aan de kristalletjes in mijn oor lag. Toen de ergste duizeligheid en misselijkheid voorbij waren, heb ik 2x een Epley ingreep laten doen, zonder resultaat. De klachten bleven aanhouden en ik kon bij een NKO-arts terecht in UZ Gent. Na een hele reeks testen (vooral bij de audioloog, ik kreeg geen CT scan of MRI) besloot de arts dat het vestibulaire neuritis was. Mijn rechter evenwichtsorgaan werkt niet meer. We zijn nu 10 weken na de start en ik heb nog steeds veel klachten. Het komt in golven, soms gaat het goed en dan hoop ik: “Yes, we zijn vertrokken!” Maar de dag daarna kan het dan heel slecht gaan. Wat ik heb aan symptomen: stekende pijn in achterhoofd en nek (ook soms heel zwaar achterhoofd; griezelig vind ik dat), gespannen zenuwen in overgang van nek naar achterhoofd, ijl gevoel in hoofd, prikkels die harder binnen komen, soms het gevoel dat mijn hoofd naar rechts draait, moeite met concentratie, soms heel misselijk en sneller moe. Is dat herkenbaar bij jullie? Het is erger als ik gestresseerd ben. Ik volg kiné voor mijn nek en schouders en kreeg voor thuis oefeningen mee voor vestibulaire revalidatie. Ik heb het gevoel dat de duizeligheid zelf een pak beter is maar die andere restsymptomen vind ik echt storend en soms beangstigend. Is dat bij jullie ook zo?

    Groetjes,
    Barbara

    Beantwoorden
  • Peter

    Hi allen!
    ik vraag me af in hoeverre neuritis vestibularis een vlag is die vele ladingen kan dekken, wegens gebrek aan duidelijke antwoorden/inzichten op dit soort duizeligheid vanuit de medische wereld.
    Zelf heb ik eind januari 2020 een heftige aanval gehad. 1 nacht ziekenhuis, maar toen me verteld werd dat vooral rust belangrijk was heb ik een week thuis “uitgeziekt” want wilkde niet echt veel langer in een ziekenhuisbed liggen. Die week was bij momenten moeilijk, maar het duurde ook niet langer dan een week…
    Daarna was alles weer top, geen vuiltje aan de lucht: werken, reizen, sporten, sociaal actief zijn.
    Sinds mid-augustus zit ik er echter weer middenin. Dàt had ik echt niet verwacht!
    Wat ik vreemd vond is:
    1. dat het terugkwam (want waaropm zou dàt specifieke virus nu toevallig 2x toeslaan met amper 6 maanden ertussen? Of zit ik met restschade die zich nu pas manifesteert? En waarom zitten daar dan 6 maanden tussen waar er werkelijk niets aan de hand is?)
    2. dat er (gemiddeld genomen) 2 slechte dagen zijn, dan 1 of 2 goede, dan weer een slechte… er zit geen logica in (niet dat ziektes logisch moeten zijn natuurlijk). Aanvankelijk begon de duizeligheid meestal iets na de namiddag, dus dat was een bepaald stramien, maar dat werd onderuit gehaald toen ik het een keer had bij het ontwaken…
    Ik zit nu in testfase, MRI hersenscan was OK, binnenkort ENG test. Ook al een neuroloog gezien en die denkt ook een een vestibulair probleem, maar is nog niet echt zeker ompdat hij ook vindt dat m’n symptomen niet per se typisch NV zijn.
    In januari was de diagnose NV, maar de symptomen zijn nu anders én soms toch een beetje hetzelfde. Erg verwarrend allemaal…
    Alleszins, top om deze blog ontdekt te hebben Jisca… het zou goed zijn als artsen die ook zouden lezen om te zien hoe verschillend de ervaring is van al die verschillende patiënten.
    Ik ben nu een beetje “gerustgesteld” om te lezen dat de symptomen bij al deze mensen dikwijls gelijkaardig zijn maar soms ook verschillend… dus ja, 2 dagen niks (en je top voelen), dan weer 2 dagen duizelig en misselijk… ik ben blijkbaar niet de enige. (en daarom dat ik me afvraag of de NV vlag vele ladingen kan dekken?)
    Ik lees ook soms dat de uitval van het evenwichtsorgaan in procenten kan uitgedrukt worden… dat is bij mij nog niet gebeurd, alleszins iets dat ik bij mijn volgende NKO afspraak zal laten bekijken.
    Trouwens, deze filmpjes heb ik ook op Youtube gevonden, vond ik alleszins nuttig om te zien/horen:
    https://www.youtube.com/watch?v=Nf-zXgTvbbY
    https://www.youtube.com/watch?v=ZXqjsbaB508
    sterkte nog aan iedereen!

    Beantwoorden
    • Jisca

      Peter, veel sterkte en ik ben benieuwd wat er uit de onderzoeken komt. Er wordt zo weinig en eenzijdig geschreven over NV. Ik heb op verschillende medische pagina’s mijn verhaal willen delen, maar dat lukte gek genoeg niet. Zo blijft het beeld op NV vanzelf eenzijdig. Fijn te zien en te lezen dat deze blog toch meewerkt aan wat extra informatie. Jouw video’s suggesties zijn daarin ook weer een aanvulling. Bedankt!

      Beantwoorden
    • Peter

      update:
      vandaag ENG test gehad en lang gesprek met NKO arts waarin ik zeer uitgebreid tijdslijn en symptomen heb uiteengezet. Er wordt in mijn geval nu eerder gedacht in de richting van vestibulaire migraine ipv neuritis vestibularis. Heb flunarizine/Flunatop voorgeschreven gekregen, voor 2 maanden.
      Ik ga eerst even afwachten om te zien of ik terug een aanval krijg vooraleer ik die begin te slikken, want ergens blijf ik hopen dat het vanzelf weer zal verdwijnen.
      De afgelopen week was er precies wat beterschap, maar 2 dagen geleden plots weer een heftige aanval in de avond, dus tsja, ik weet niet goed waarop ik die hoop baseer 😉
      Alleszins, NV is geschrapt van het lijstje en we blijven verder zoeken. Begin november opnieuw afspraak met NKO arts

      Beantwoorden
    • Peter

      update 2…
      na de ENG test, die niets had opgeleverd, had ik midden september nog een EEG test bij de neuroloog.
      Die was ook OK. Goed gesprek gehad met neuroloog, o.a. over het medicijn flunarizine/Flunatop, wat m’n NKO arts had voorgeschreven maar waar ik toch wel wat weigerachtig tegenover stond.
      Op een bepaald moment zegt de neuroloog “wat je ook eventueel eens kan proberen is acupunctuur, dat helpt bij sommige mensen”… toevallig had ik dat ook al eens ergens gelezen.
      Ik vond het erg sterk dat een neuroloog dit voorstelde.
      2 dagen later lag ik voor de eerste keer in m’n leven al bij een acupuncturist en ondertussen heb ik 3 sessies achter de rug.
      En wat blijkt: er is veel vooruitgang ! De heftige aanvallen zijn voorbij en de frequentie is erg gedaald.
      Ik blijf voorzichtig qua euforie-gevoel, ergens blijft natuurlijk wel een beetje de vrees knagen dat het misschien wél nog terugkomt, maar het is wel een feit dat m’n levenskwaliteit de voorbije maand significant verbeterd is.
      De oorzaak van vestibulaire migraine lijkt niet te achterhalen, dat bevestigde m’n neuroloog ook. De enige “verklaring” die ze kunnen geven is stress, dus ik ben daar wat soul-searching over beginnen doen en er wat op beginnen werken… terug gestart met yoga en ook begonnen met dagelijkse meditatie via de Headspace app. Ik probeer dus ook wat meer “zen” door het leven te gaan.
      Dus misschien is m’n verbeterde situatie te wijten aan een mix, maar ik denk wel dat acupunctuur de grootste impact heeft gehad. Het is dus wat mij betreft zeker het overwegen waard. En ik ben blij dat ik eerst die piste bewandeld heb vooraleer aan de pillen te gaan

      Beantwoorden
        • Peter

          Hi Jeroen,
          mijn diagnose was vestibulaire migraine… een beetje een verzamelnaam voor als ze het eigenlijk niet meer weten 😉
          Ik heb mijn neuroloog op de hoogte gesteld van de goede resultaten van de acupunctuur en hij is daarop in gesprek gegaan met m’n acupuncturiste. Intussen zijn er al meerdere patiënten naar haar doorverwezen, dus dat is positief
          Ik ga nu nog steeds elke 5 weken voor een “onderhouds-sessie” en alles gelukkig nog steeds onder controle

          Beantwoorden
  • Rob

    Mijn eerste ervaring was 15 mei. Ik werd wakker en het leek wel of min ogen steeds heen en weer gingen. Van links nar rechts van links naar rechts. De hele dag ziek. Naar de dokter met een zakje om te kotsen. Ik kreeg ook zo’n briefje van thuisarts.
    De volgende dag was het extreem duizelige voorbij maar nog steeds licht in het hoofd. Metname bij het wakker worden.
    Het is nu maaanden goed gegaan marr gistermorgen werd ik duizelig wakker. Niet zo extreem als de eerste keer maar toch duizelig. Af en toe vast pakken om niet om te vallen. In de loop van de ochtend ging het beter. Maar toen ik bij de kapper achterover moest om t haar te wassen brak het zweet mij uit. Weer duizelig. Met moeite naar de kapperstoel. Later op de dag en avond was het voorbij
    Vanmorgen wederom wakker geworden met dezelfde duizeligheid als gisteren. Ik heb het niet zo heftig als de meeste mensen hier maar ik word er nu al wanhopig van. Dit is niet goed voor het dagelijkse bestaan.

    Bij mij begint het dus altijd na een diepe slaap.

    Beantwoorden
  • Arnold Keesman

    Goede morgen lieve mensen.

    Ook bij mij is NV vast gesteld.
    Het begon op een zaterdag middag nadat ik op mijn knieën op de grond zat en ik omhoog kwam.
    De duizeligheid begon en ik dacht dat ik te snel overeind was gekomen en even de duizeligheid moest laten wegtrekken.
    Niet dus, binnen een minuut of 10 begon ik over te geven en er kwam geen eind aan.
    Op aanraden van mijn lieve buurvrouw met EHBO achtergrond heeft mijn vrouw de huisartsenpost gebeld.
    Na een lange wachttijd eindelijk iemand aan de telefoon en werd er een huisarts langs gestuurd.
    Een Eveneens lieve dame die mij meteen een injectie gaf met een anti braak middel en de verwachting dat het wel minder zou worden met overgeven.
    Zou allemaal een paar dagen duren maar dan was het wel weer over.
    Uiteindelijk heeft mijn vrouw s’avonds weer de huisartsen post gebeld wand na een keer of 30 overgeven zat er nog geen verbetering in.
    De huisarts die toen opgetrommeld werd vond het toch wel vreemd dat het overgeven zo aanhield en ging in overleg met een Neuroloog.
    Voor ik het wist werd ik in een ambulance geschoven en onderweg naar het Olvg in Amsterdam west met de opmerking dat er misschien een MRI gemaakt zou moeten worden.
    Onderzocht door de Neuroloog van dienst en NV vastgesteld werd met de opmerking dat het met een dag of 3 tot 4 wel weer beter zou zijn werd ik op een afdeling geparkeerd waar ik drie dagen totaal uitgevloerd met mijn ogen dicht in bed heb gelegen. Niet kunnen eten en aan een infuus.
    Bijna elke dag een andere Neuroloog aan bed met het drie tot vier dagen verhaal en dinsdag mocht ik weer naar huis.
    Tja als ik van alle dokters en neurologen de dagen bij elkaar op zou tellen kom ik nog lang niet aan de bijna acht weken dat ik nu veel in bed of op de bank lig omdat ik vaak te brak ben om normaal te functioneren en lijkt er geen einde aan te komen.
    Ik vind het ook best wel een foutje van al die artsen en neurologen dat er geen een is geweest die verteld heeft dat het ook wel aandoening is die veel langer kan duren, dan had ik er misschien een klein beetje rekening mee kunnen houden.
    Wel steun van Cornel, een goede fysiotherapeut die mij weer probeert op te lappen met oefeningen en blijft volhouden dat het vanzelf over gaat.
    Daar hou ik mij dan aan vast, ook op de dagen waarop het slecht gaat en ik ook wel eens het lichtje aan het eind van de tunnel mis.
    Ik wens iedereen waarvan ik zijn verslag gelezen met alle klachten waar ook ik helaas door heen ga heel veel sterkte en we blijven bij de veel gehoorde worden, het gaat vanzelf over.
    Ook wil ik even mijn dankbaarheid uitspreken aan mijn vrouw Saskia die mij blijft steunen in alle draaierige soms donker dagen van NV.

    Sterkte.
    Arnold.
    Word vervolgt.

    Beantwoorden
    • Jisca

      Veel sterkte en beterschap Arnold. Ik hoop dat je vrouw je mooie compliment leest 😉

      Ik heb op de website van thuisarts.nl een melding gedaan dat ik de omschrijving van NV ontoereikend vind:
      “U heeft enkele dagen lang last van heftige draaiduizeligheid. Neuritis vestibularis is meestal binnen een week over.”

      Misschien kunnen meer mensen daar een melding van maken, zodat de teleurstelling die jij en ik voelen dat het níet zo snel over is, anderen bespaard kan worden.

      Fijn dat je een goede fysio hebt, mijn fysio heeft mij er ook doorheen gecoacht. Veel succes!

      Beantwoorden
      • Arnold Keesman

        Bedankt voor je reactie Jisca.
        Ik ga ook kijken op de site thuisarst.nl om te kijken of ik een reactie kan achter laten.
        Die paar dagen zijn toch Voor sommige onder ons echt een paar maanden en dat moet niet verzwegen worden.

        Gr. Arnold

        Beantwoorden
        • Arnold Keesman

          Goede morgen lieve mensen.

          En ik meen het echt, dit is de beste ochtend die ik in weken gehad heb.
          Zo blij dat het nu wat beter lijkt te gaan.
          Ben nog steeds duizelig maar dit gevoel komt denk ik doordat niet elke beweging zich vertaald naar het draaien van mijn ogen.
          Nystagmus heet dat met een duur woord.
          Ik was al ruim drie weken Betahistine aan het slikken waarin zelfs vorige week donderdag de dosis werd verhoogd maar na deze verhoging leek het wel of de draaierigheid alleen maar erge leek te worden.
          Het gevoel hebben dat er een nest nijdige wespen in mijn hoofd zat.
          Het leek bijna zeer te doen zo ging het voor mijn gevoel tekeer.
          Zaterdag avond voor het slapen gaan nog twee pilletjes genomen maar ook een pilletje om rustig te kunnen slapen.
          Daarom werd ik pas wakker na een uurtje of 10 redelijk te hebben geslapen wakker maar was ik voorbij geslapen aan het moment dat ik weer Betahistine had moeten innemen.
          Maar het gevoel in mijn bovenkamer was dermate anders dat ik besloot om een rondje over te slaan om te kijken wat het resultaat zou zijn.
          Ik kan wel zeggen dat het mij verbaast dat ik mij nu zoveel beter voel als met die medicijnen.
          Na een aantal dagen zo van de kaart geweest te zijn dat ook bij mij de sombere gedachten begonnen op te spellen wat ik hier nou mee aan moest kan ik niks anders zeggen dat ik nu zelfs het gevoel heb dat het einde van de achtbaan misschien wel in zicht komt.
          Ik ga hier natuurlijk niet beweren dat Betahistine slecht is en dat je dat niet moet slikken, maar ga zeker in overleg met je arts als je ergens denkt dat het ook voor jou kan helpen.
          Bij mij kwam het per ongeluk aan het licht door dat ik zolang geslapen had en ik mij daarna een stuk beter voelde.
          Nu blijf ik natuurlijk ook hopen dat regelmatig voorkomende slechte dagen voorbij zijn.
          Wat ik ook nog wel even kwijt wil is dat er nog steeds mensen zijn (artsen) die deze aandoening niet serieus nemen, en deze mensen wens ik twee dagen toe van wat er nu al ruim acht weken in mijn hoofd draait. Veel plezier zou ik dan zeggen.
          Zeker als ze beginnen met een keer of 30 overgeven in de eerste paar uur.
          Voor de rest wens ik iedereen weer sterkte en beterschap en sluit wederom af met de woorden, het gaat vanzelf beter.

          Gr.
          Arnold Keesman

          Beantwoorden
  • Lisette

    Hallo allemaal,
    Ik ben Lisette, ben 61 jaar en woon in Nuenen (NB).
    Ik vond dit blog nadat ik op zoek was naar mensen met eenzelfde ervaring.
    Op 3 october j.l. kreeg ik een fikse duizeligheid aanval, liep boodschappen te doen bij de supermarkt waar het nare gevoel op kwam zetten. Ik dacht eerst dat het kwam door m’n mondmasker en ik daardoor een beetje slecht aan het ademen was. Uiteindelijk thuis gekomen en eenmaal op de bank zittend kwam de duizeligheid pas goed op gang, de omgeving draaide als een gek om mij heen en ik kon m’n ogen niet stil houden. Zal geen details geven maar geloof me, ik heb de hele boel onder gespuugd en ben op de bank gaan liggen. Gelukkig was mijn dochter dat weekend bij mij thuis en zij heeft mij er dat weekend echt door geholpen. De zaterdag en zondag stonden in het teken van duizeligheid en overgeven, daarna heb ik vrijwel de hele week plat gelegen en trok de ergste duizeligheid weg.
    Ik was in die week nauwelijks in staat om eten te koken en zwalkte als een dronkenlap door het huis, worstelend met dat draaierige gevoel. Nu is het zo dat ik niet helemaal onbekend ben met dit verschijnsel, ik heb in mijn twintiger jaren iets soortgelijks meegemaakt, werd ’s ochtends wakker en wilde opstaan en dat ging niet meer vanwege de ernstige duizeligheid die ik voelde. Was toen ook volledig gevloerd en kan me vaag herinneren dat dit ook geruime tijd duurde. Sinds die tijd lijkt dit een zwakke plek in mijn hoofd te zijn gebleven, heb in al die jaren daarna regelmatig last gehad van tijdelijke duizeligheid klachten, momenten dat ik er last van had zeg maar.
    Mijn huisarts heeft lang geleden de Epley beweging uitgevoerd en dit werkte wonderwel prima, ben daarna lang tijd zonder noemenswaardige klachten geweest. Tot 3 october waarop het weer genadeloos terug kwam.
    Nu is het inmiddels ruim een maand geleden, ik beweeg weer door het huis en ga 1 tot 2 keer in de week in het dorp met de auto boodschappen doen. Autorijden is nog steeds moeilijk omdat de externe bewegingsprikkels heel vervelend zijn maar lopen naar de supermarkt gaat ook nog niet echt heel erg lekker. Werken doe ik momenteel halve dagen, vanuit huis vanwege de Corona problemen. Ik heb het gevoel dat ik in de middag nog steeds veel wil rusten.
    Ik blijf een gevoel van ‘lag’ in m’n hoofd houden, alsof het beeld achter blijft bij wat ik voel, heel naar allemaal. Op dit moment heb ik ook niet het idee dat er verbetering is maar als ik hier lees dat het wel tot 4 maanden kan duren is dit wellicht ook nog te vroeg.
    Ik heb nu contact opgenomen met een fysiotherapeut hier in het dorp die ik had gevonden op de lijst van praktijken die bekend zijn met duizeligheid klachten, die lijst heb ik gevonden op de site van het Duizeligheid Centrum van het Gelre Ziekenhuis. Ik hoop dat die therapeut iets voor mij kan betekenen, heeft iemand hier ervaring met fysio behandeling?
    Groetjes, Lisette

    Beantwoorden
      • Lisette

        Dankjewel Jisca,
        Ik heb inmiddels een afspraak lopen met een gespecialiseerd fysio therapeut hier in het dorp, ben heel erg benieuwd of me dit gaat helpen.
        Grts.

        Beantwoorden
  • Martine

    Hallo allemaal,

    Wat ben ik blij dat ik deze blog tegenkom. Ik heb ongeveer 5 jaar geleden NV gehad. Bij mij was het denk ik ongeveer een week een beetje op en af de hel. Dat ik alleen in bed kon liggen zonder een vin te veroeren en als ik dan naar de wc moest was dit verschrikkelijk. Daarna ging het steeds beter maar voor ik er normaal in het dagelijks leven geen last meer van had was ik denk ik ook echt maanden verder. Ik had dan bijv. Als ik lang stil gezeten had en weer ging staan last van dat ik valneigingen kreeg. Als ik dan ging lopen zakte het weer.
    Zo af en toe heb ik er nog last van, ik denk door stress oid. Maar dan niet zo heftig. Wel is mijn evenwichtsorgaan zo beschadigd dat ik niet meer in een achtbaan ofzo kan. Ik dacht dit 1x te doen. Drama. Het gekke is dat ik de echte klap de dag erna pas kreeg op mijn werk. Als in dat ik om ging vallen, superduizelig zijn en daardoor misselijk en weer weken nodig hebben om er weer helemaal bovenop te komen. En ik ben met enorm snel en heftig reisziek. Het ergste komt ook pas als de reis ten einde is. Met misselijkheid, kokhalzen (ik ben een slechte kotser) en hyperventileren. Soms zo erg dat ik ga lopen alsof ik zwaar bezopen ben en uiteindelijk ook omval. Ook lukt het me soms niet meer om te praten. Mensen denken dat ik ga flauwvallen,maar dit is niet zo. Meestal voel ik het aankomen dus kan ik het uitleggen, anders had ik al meer dan eens op de SEH gelegen denk ik. Het enige wat ik dan wil is tegen iemand aanzitten die me ook vasthoudt omdat ik anders omval. Als het zo heftig is wil ik ook niet gaan liggen omdat ik dan helemaal gek wordt van de duizeligheid en moet ik echt wachten tot het ergste over is.
    Als het dan weer wel gaat ben ik super moe en heb ik er de volgende dag of dagen ook nog wel last van. Soms heb ik het ook dat de misselijkheid onderweg al zakt, hier ben ik het meest bang voor omdat dan als we stoppen het heftiger dan ooit terug komt. Herkennen meer mensen die heftige reisziekte? Ik kan daar op internet niks over vinden…
    Oh ja ik heb ook betahistine. Het is niet bewezen, maar bij mij helpt het zeker. Ik merk wel dat ik het in moet nemen nadat ik net gegeten heb, omdat het anders ook niet werkt.

    Beantwoorden
  • Anita

    Wat fijn zo’n blog. Je vraagt je vaak af of andere mensen ook jouw klachten hebben. Zo’ n 23 jaar geleden mij eerste aanval gehad. Eer dat ik er bovenop was, was ik 3 maanden verder. Het begon met een wattig gevoel in mijn hoofd, onzeker zijn met lopen en tijdens het lopen de wereld heen en weer zien gaan. Zowel op en neer , als heen en weer. Daardoor doodmoe en geen stap kunnen zetten. Allerlei onderzoeken gehad, zoals gehoortsten, een evenwichtsonderoek en CT en MRi scans. Uit de gehoortest kwam een verminderd gehoor. Een brughoektumor werd door de scans uitgesloten. Als ik op mijn rechteroor lag, draaide de wereld. Op mijn linkeroor was er niets aan de hand. Uiteindelijk kreeg ik vd KNO arts te horen juist de bewegingen te gaan maken die ik niet wilde maken en dat hielp. In de loop van de jaren in meer en mindere mate weer dit soort aanvallen gehad. 6 jaar geleden weer scans en gehoortesten met weer een gehoorvermindering tijdens de klachten en een verbetering van de gehoortest nadat ik weer was opgeknapt. Op dit moment zit ik weer in een aanval. Gelukkig geen heftige, maar wel net genoeg om thuis te moeten bljven. Dit keer met een eenmalige draaiduizeligheid. Ook flinke last van een ruis in mijn oor. Gelukkig ben ik er nooit misselijk bij.
    Wat ik lastig vind is het uitleggen aan iedereen wat je hebt. Ik word boos als men denkt dat t psychisch is. Toen mijn gehoortest een gehoorvermindering ( zeg maar flinke dip) aangaf, was ik zo blij. Klinkt gek, maar ik had bewijs dat het iets lichamelijks was. Ik heb geleerd dat het een kwestie van uitzieken, accepteren ( hoe moeilijk dat ook is) en juist in beweging komen is. Althans voor mij werkt dit.
    Ik baal dat het me belemmert in mijn doen en laten. In het donker de hond uit laten is nu even niet fijn. De restverschijnselen die ik er aan over heb gehouden zijn: probleem bij het oversteken, niet heel snel omkijken ( gevoel dat ik onval). In het donker op een smal paadje lopen ( lijk wel dronken). Altijd me vasthouden als ik de trap op en af loop.
    He , wat fijn om alles even te kunnen delen. Iedereen succes en beterschap.

    Beantwoorden
  • AE

    Hoi Hanneke, ik heb exact hetzelfde wat jij beschrijft. Alleen ik kon 9 dagen alleen liggen, en amper bij het toilet komen. Ik kon niets. Nu op dag 13 kan ik ‘s middags naar beneden. Maar ik lig bijna de hele dag. Bij mij is alles telefonisch gediagnosticeerd. De draaierigheid blijft, en ik loop als een dronken man.
    In 1 minuut was ik van super energiek naar doodziek. Angsr, verdriet en eenzaamheid. Niet te bevatten.

    Beantwoorden
  • Christa Koperdraat

    Beste mensen
    Het is een hele nare ziekte
    Het gaat ren koste van stuk kwaliteit van leven.
    Bij mij komt het elk jaar en soms meerdere keren terug.
    De angst dat het je geeft, constant het gevoel in een draaimolen te zitten zonder uitgang.
    Het heftig heen en weer gaan van de ogen alsof je pingpong er mee speelt.
    Je hoofd niet goed kunnen bewegen want dan komt het weer.,misselijkheid
    Waarom komt het steeds terug?
    Is er niet iets in de homeopathie?
    Mvg Christa

    Beantwoorden
    • Jisca

      Veel sterkte en beterschap. Ik heb meerdere keren iemand horen vertellen dat niet voldoende rust een trigger was dat het (deels) terugkomt. Herken jij daar iets in?

      Beantwoorden
  • Doortje

    Enkele weken NV bij mij vastgesteld door kno. Was een heel nare ervaring. Zomaar uit het niets bij de kine. Bij rechtkomen heel hard beginnen draaien, misselijk, omvervallen….
    Weet niet meer hoe ik thuisgeraakt ben….
    Naast MS deze diagnose erbij. … leer er maar mee leven. Vooral het onbegrip van je omgeving. Als ze je bezig zien dan denken ze dat alles weer oke is.
    Alléén snappen ze niet dat het “rare” gevoel in je hoofd nog steeds aanwezig is !
    Ook de dokters laten je in kou staan en krijg je de boodschap “leer er maar mee leven”.
    Ben blij deze blog met lotgenoten gevonden te hebben. Geeft je het gevoel dat er toch iemznd je begrijpt en dat je niet alleen bent met je probleem ! Bedankt !

    Beantwoorden
  • Christa

    Zoveel herkenning,al jullie verhalen.
    Voor de 3e keer nu laatste keer in Juni en nog nooit zo heftig als nu.
    Angst ,zweten,idee dat er iets niet goed zit in mijn hoofd,hoofdpijn wat ik nooit heb.
    Nekklachten vast zitten .kan niet functioneren momenteel
    Waarom komt het steeds terug?
    Christa

    Beantwoorden
  • Lin

    Dank je Jisca voor deze blog!! En bedankt voor alle reakties met dezelfde verhalen Het sterkt mij op dit moment enorm. Nu ruim 1 week geleden aanval gehad en kan bijna niks. Heel frustrerend om op sites te lezen na paar dagen of 1 week beter, dat is dus niet zo. Zelfs normaal kijken/lezen en dit typen gaat moeilijk en veel pijn in hoofd(en achter ogen. Ogen voornamelijk dicht) Door dit bericht ben ik nu wat rustiger geworden (minder angstig) of denken dat ik nou gek was. Veel dank daarvoor! Aankijken (en proberen te blijven bewegen) en rust dus. Dag bij dag. Wens iedereen veel beterschap !

    Beantwoorden
  • Brigitte

    Dag allemaal, ik ben Brigitte en blij dat ik deze blog gevonden heb. Bij mij begon het begin Januari met BPPD en werd in het ziekenhuis het Eply maneuvre toegepast. 2x, maar na de tweede keer werd ik smorgens wakker zo dronken als een top en moest ik noodgedwongen in bed blijven. Huisarts gebeld en die zei NV.
    2 dagen in bed gebleven en daarna rustig herstellen. Terug naar ziekenhuis voor testen en daar zag men dat mijn rechter evenwichtsorgaan maar voor 75% werkt.
    Mijn arts zei: gewoon uw dagelijkse leven terug oppakken…
    Gemakkelijker gezegd dan gedaan. Nog altijd vlug vermoeid. Zeker als ik naar tv of computer kijk. Soms een zwaar hoofd…
    Ben er wat gerust in dat ik hier die verhalen ook lees en dat ik niet alleen
    ben.
    Aan allen , een spoedig herstel.

    Beantwoorden
  • Peter

    Hallo allemaal,
    Mijn vriendin heeft ook de diagnose NV gehad. Ongeveer een week heel erg duizelig en misselijk geweest. Daarna zijn de klachten minder geworden. Af en toe een beetje licht in het hoofd. Maar eigenlijk ging het al paar dagen redelijk goed met weinig klachten . Nu is ze vandaag weer begonnen om een uurtje te werken achter de computer. Nog geen uur daarna weer heel erg duizelig en misselijk. Herkennen jullie dit ook?
    Dat door tv of computerscherm gebruik de klachten snel terugkomen?
    Sterkte allemaal en bedankt voor het delen van jullie ervaringen.

    Beantwoorden
  • Martine

    Ik kwam per toeval op deze blog terecht.
    Loop al sinds 14 oktober 2019 af en aan naar therapeuten, ziekenhuizen en doktoren na een zware mishandeling waarbij ik op mijn hoofd viel met een gat in mijn hoofd tot gevolg. Eerste week nergens last van maar 14 oktober stond ik dus op en alles leek te draaien en had geen controle meer over mijn lichaam en hele tijd overgeven tot gevolg. Het leek alsof ze vloer onder me weg zakte en ik hele tijd op en neer ging (vergeleek het met die trappen van de Fun House op de kermis waarbij ik daarnaast in een achtbaan zat dat 10x over de kop ging).
    Met moeite kwam er een ambulance want ik kon letterlijk niks meer en woon alleen met toen weinig vrienden in de buurt, ik dacht echt dat ik dood ging want door het kokhalzen hele tijd kon ik niet meer normaal adem halen en ik voelde me weg zakken maar ik werd helemaal niet serieus genomen en werd zelfs uitgelachen omdat men dacht dat ik wel dronken zou zijn en hele tijd werd gezegd tot aan het ziekenhuis dat ik normaal moest doen terwijl ik helemaal geen controle meer had over mijn lichaam en gingen ze ruw met me om, dat was nog een traumatische ervaring kan ik je vertellen.
    Het werd in de huisartsenpost afgedaan als zware hersenschudding maar ik was het er niet mee eens, maar had er weinig op in te brengen en moest maar zien hoe ik thuis kwam met mijn pyjama en badjas aan nota bene.
    Voelde voor mij allemaal als hel!
    Toen ik 2 dagen pas zelfstandig naar de huisarts kon, werd mij verteld door hem dat ik helemaal niet weggestuurd had mogen worden en ze meteen onderzoeken hadden moeten doen en heeft hij een kanttekening gemaakt over hoe ik behandeld ben.
    Daarna begon de molen… de frequentie van de aanvallen werd gelukkig wel minder vergeleken met toen, alleen het gevoel is altijd wel op de achtergrond gebleven met af en toe misselijkheid.. maar heb zo’n angst ontwikkeld door die ene keer want dat was echt heel eng en naar. Door duizeligheidstherapeute ook wel wat verbetering gekomen maar toen kreeg ik daardoor iets nieuws erbij, mijn ogen gaan hele tijd heen en weer alsof je een film kijkt me schokkerig beeld dus toen (na exact een jaar) mee gestopt omdat ik me eerst grondig moest laten onderzoeken voor ze verder wilde gaan, alleen nu heb ik dus gisteren voor 2e keer in een jaar tijd een evenwichtsonderzoek gehad waarbij ze water in je oren spuiten en die enge duizeligheid om zo maar te zeggen (waarbij je naar achter lijkt te vallen, je 10x over de kop lijkt te gaan en je door je benen lijkt te zakken met misselijkheid) is weer terug en hoewel er werd gezegd dat dat gevoel na een uur weg zou gaan, loop ik er een dag later nog mee plus beweging van mijn ogen is erger geworden. Ik had gehoopt dit gevoel nooit meer te voelen want ik had dit 4 maanden niet meer zo gehad en nu zit ik weer.
    Heb ook sinds februari 2020 helemaal geen dag rust gehad omdat ik al een jaar in erge overlast zit en ben helemaal gesloopt momenteel. Ben bang dat ik daardoor met dit alles blijf lopen omdat gezegd werd dat rust essentieel is maar in plaats daarvan loop ik nu met een burn-out.
    Het is me allemaal teveel geworden. Ik voel me zogezegd radeloos want ik moet al met veel dingen leven en ik kon er echt niet nog iets bij hebben. Nou wordt ik volgende week gebeld door KNO arts en ga dit wel voorleggen en hoop wel dat er iets aan gedaan kan worden dat ik nog iets van kwaliteit van leven terug kan krijgen. Ben de wanhoop nabij.

    Beantwoorden
  • Jeffry van Hooydonk

    Heel hartelijk dank voor uw zorg Jiske
    Ik ben niet in een schrijf zin, maar mijn derde week begint overmorgen.
    Het is de 2e keer dat ik het krijg.
    De eerste keer duurde maar een dag, maar nu duurt het lang voordat ik de stoornis kwijt ben.
    Je zou alleen voor moeten staan.
    Vorige week heeft mijn vrouw het eten verzorgd, nu kan ik het zelf, weliswaar voorzichtig , maar toch zelf.
    En over eten gesproken, daar schort het niet aan. Als ik wil kan ik vijf smulrollen eten, in een keer. De domperidon heeft daar voor gezorgd, geen misselijkheid en overgeven dus meer…
    Dat waren de eerst dagen…
    Of zou het gewoon moeten forceren ?
    “Weg jij”, zoals mijn vader dat vroeger zei, met een slechte gedachte.
    Ik wil gaan tekenen maar het lijkt een opgave, tot mijn verjaardag ga ik geen tv meer kijken. 5 Mei dus, dan wordt ik 64. 22 Maart krijg ik mijn eerste C prik, het is uitgesteld.

    Beantwoorden
  • Erwin Post

    Hallo Jiske,
    Op 7 april 2020 werd ik ook overvallen door de enorme duizeligheid en gooide ook alles eruit. Het was heel heftig en ben met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd. Zolang ik mijn ogen maar dicht hield ging het wel. Ben door de scan gegaan en bloedonderzoeken gehad. En de uitslag van was ontsteking aan mijn evenwichtsorgaan. Niets ernstigs en dat geneest vanzelf. Er zoals velen zit ik in een lang proces van herstel. We zijn nu 4 maanden verder en helaas ben ik nog iedere dag duizelig. Ik kan functioneren maar zodra ik wat actiever ben duizend het weer volop en suist het in mijn oren. Ik ben heel geduldig geweest en heb dacht ik de tijd genomen om te revalideren. Regelmatig bij de fysiotherapeut geweest en weer mijn leven opgepakt. Zo langzamerhand zakt mijn moed me in mijn schoenen. Ik wil zo graag weer dat het gewoon wordt geen duizelingen en geen suizen meer. De huisarts kan ook niet veel meer vertellen dat het wel tot een jaar kan duren.
    Het evenwicht vinden van actief bezig zijn en rust nemen vind ik erg moeilijk. Soms denk ik dat ik een burn-out heb. De huisarts geeft aan van niet. Ik weet het niet meer en zoekt ik denk ik een lotgenoot met wie ik kan delen.

    Beantwoorden
    • Jisca

      Hi Erwin, wat naar dat het al zo lang duurt! Tijdens mijn zoektocht heb ik meerdere mensen gehoord die hetzelfde hadden en het achteraf koppelde aan een burn-out. Misschien toch verder onderzoeken of iemand op dat vlak kan meekijken / helpen? In de reacties staan ook nog andere reacties die misschien verder kunnen helpen. Veel beterschap! Groetjes, Jisca

      Beantwoorden
    • A

      Hoi Edwin,
      Heb je mijn ervaringen ook gelezen?
      Ondertussen heb ik het boekje klein geluk als je ziek bent van Inge Jager en Maria Grijpgrage binnen. Het biedt echt ondersteuning bij het hele proces. Hopelijk gaat het jou ook helpen. Een hartelijke groet,

      Beantwoorden
  • Ans

    Beste allen die dit lezen,
    Sinds 6 weken ook de ervaringen vanuit de diagnose BPPD nadat ik na 3 weken mijn HA heb geconsulteerd( zij kende me niet(
    Al zoekende in de afgelopen week op dit onderwerp en wat ik mogelijk nog meer kan verwachten herken ik me nog meer bij de diagnose neuritis vestibularis.
    Ik ben gestopt met het advies van HA om 3 x pd de Epley manoeuvre uit te voeren maar wel de oefeningen die Paul Klaver,groepspraktijk fysiotherapeuten online heeft gedeeld in een brochure.
    De 28 oefeningen ga je gefaseerd, wat je aankunt ,uitvoeren totdat je bij de Epley manoeuvre aankomt. Ik heb er wel vertrouwen in om via deze weg de heftigheid van deze aandoening te kunnen managen.
    Ook kwam ik een positieve bericht van een arts tegen als ervaringsdeskundige die schrijft over positieve gezondheid, een boekje; klein geluk als je ziek bent. Ik heb het gisteren besteld bij Bruna en verwacht dat het mij gaat helpen een positieve draai te geven aan deze zeer nare ervaringen. De ups en down wisselen zich af en het leven lacht me weer meer toe. Acceptatie,rust en vertrouwen helpen meer dan angst,ongerustheid en ongeduld. Sterkte voor degenen die ook belast worden met deze nare ervaringen die zomaar ineens je leven overhoop halen. Zelf denk ik wel dat er meer redenen zijn die er onbewust aan vooraf gaan en waar we niet allemaal direct invloed op hebben.
    Naast de oefeningen zoek ik ook weer contact met een cranio sacraal therapeut en overweeg yoga als ik me meer beter voel.

    Beantwoorden
    • Renée Lucas

      Beste lotgenoten, mijn eerste aanval kwam na een fietsongeval in 2015. Ben aangereden door een inhalende fietser die mij naar de grond trok door een tas aan haar stuur. Met flinke hersenschudding en hoofdwond afgevoerd naar ziekenhuis. Na 2 maanden eerste aanval, die duurde 10 minuten. Uiteindelijk naar fysiotherapeut en geleerd met oefenen om eraf te komen. Dat lukte! Tijdens onze camperreizen heb ik het regelmatig kortdurend als ik op mijn linkerzij ga liggen, waar de hoofdwond zat. Verder geen last. Duurt ongeveer 15 seconden. Afgelopen woensdag voor een afgebroken kies naar de tandarts. Na een half uur in ligstand ging het goed mis. Misselijk en braken, kon geen stap verzetten. Mijn man heeft mij na 3 kwartier opgehaald. Uren op de bank gezeten doodziek. Dochter heeft huisartsenpost gebeld, die kwamen en konden alleen vaststellen dat er niets aan te doen was. Kreeg wat medicijnen tegen de misselijkheid en oefeningen. 36 uur doodziek geweest. Vandaag op zoek naar lotgenoten, dit gun je niemand! Pijn is nog te bestrijden, maar dit?? Ik ben een vrouw van 77 en durf niet meer naar de tandarts……

      Beantwoorden
  • Carolina

    Ik heb 14,5 jaar geleden de eerste keer neuritis Vestibularis gekregen en 3 jaar later nog een keer (heftiger ook) en in 2015 weer. Bij sommige mensen hersteld het evenwichtsorgaan, bij de meeste wordt het chronisch en blijf je Vertigo houden.

    Bekijk de video en veel wordt je duidelijk.
    https://kno.mumc.nl/evenwicht

    Neem contact op met Prof. Floris van Wuyts in Antwerpen of Drs. VD Berg in Maastricht.

    Beantwoorden
  • Simone

    Ik heb zon 3 jaar geleden voor het eerst een hele erge aanval van duizeligheid gekregen. Alles om me heen draaide. Dit ging weg na een paar uur maar onbelans bleef. Na nog vele aanvallen en artsen kreeg ik een diagnose. Bij de fysio kreeg ik oefeningen om mijn hersenen wee rmet mijn ogen t elaten cominuceren. Dit
    Zonder resultaat. Ik kan je vertellen dat na 2 jaar je zo kut voelen en angstig ik de moed bijna opgaf. Maar ik ben aan EMS training gaan doen, doormiddel van stroom train je dan en zo gebruik je al je spieren. Dit was erg fijn voor mijn evenwichtsorgaan. En ik heb 2 Collum behandelingen gehad, die kan ik iedereen aanraden, daardoor zijn mijn klachten met zeker 50% verminderd. Ik hoop echt dat ik er voor minstens 80% vanaf ga komen!

    Beantwoorden
  • Jeroen

    Allereerst: wat een fijne vondst is deze pagina, waarbij uiteraard de kanttekening geldt dat “fijn” vooral slaat op de mogelijkheid om ervaringen en tips van anderen na te kunnen lezen. Wat mij hier bracht laat zich raden.

    Opvallend is, voor mij, hoe vaak mensen die dit overkomt wordt gemeld dat het herstel een relatief snel proces zal zijn waarna de praktijk voor velen vervolgens totaal anders uitpakt. Voordat ik 5 1/2 jaar geleden mijn eerste aanval kreeg had ik eerlijk gezegd nog nooit van NV gehoord, maar de indruk die ik sindsdien heb gekregen is dat dit een stuk vaker voorkomt ; zou de kennis onder de specialisten in het veld dan niet iets beter mogen zijn? Aan de hand van de eerste diagnose ben ik na twee weken alweer fulltime aan het werk gegaan, wat achteraf gezien een tamelijk beroerd idee bleek – letterlijk en figuurlijk. Via twee KNO artsen, twee huisartsen, één fysio en twee neurologen ben ik uiteindelijk naar huis gestuud met het geweldige advies om naar mijn lijf te luisteren. En ja, die opmerking kent een licht sarcastische noot 😉

    Zo’n 3 weken geleden kreeg ik, voor mij totaal onverwacht, een tweede, lichte aanval en afgelopen weekend een nadrukkelijk grotere waar ik momenteel nog aardig gaar van ben. Met de kennis van het traject dat destijds na de eerste aanval volgde, weet ik nu in ieder geval beter wat voor mij persoonlijk werkt. Ondanks de nodige tegensputteringen van de bovenkamer liep ik maandag alweer een kwartiertje door mijn woonplaats, vandaag is dat verdubbeld naar twee kwartieren.
    In beweging blijven is een stuk makkelijker gezegd dan gedaan, maar het is in mijn geval een van de beste tegenmaatregelen gebleken nadat de focus destijds eerst vooral op rust en regelmaat en veel bewegingen met het hoofd zo veel mogelijk ontzien lag. Voor een ander euvel moest ik op een bepaald moment langere stukken gaan lopen, wat uiteindelijk dusdanig positief uitwerkte op mijn NV dat het mijn #1 hobby is geworden. De wandeltochten die ik nu onderneem voeren mij doorgaans overigens niet door drukke/stedelijke gebieden; overprikkeling is en blijft een factor.

    Een ieder die momenteel nog gebukt gaat onder zijn/haar klachten, of een ieder die dit op een later moment leest wens ik in ieder geval alle succes met het herstel, voor zover mogelijk. En wees, indien het advies/de behandeling die je krijgt niet goed/voldoende uitwerkt, wellicht een beetje eigenwijs en verken andere opties die je misschien meer brengen. Hier staat al heel wat, en dan is er de rest van het internet nog 🙂

    Beantwoorden
  • Judith

    Hallo allemaal, ik moet zeggen dat ik zo blij ben met dit blog en met jullie ervaringen. NV hebben is doorgaans eenzaam omdat er aan de buitenkant niks te zien is. Van binnen is er toch echt iets aan de hand.
    Ik heb in september NV gekregen. Eerst bij huisarts geweest, week later bij de neuroloog. Na een week of 4 gestart met revalidatie fysiotherapie.
    Ik ben kleuterleerkracht en ben nog steeds niet aan het werk. De bedrijfsarts benoemd, we gaan van bejaardentempo naar topsport en daar is veel tijd voor nodig. Na de zomervakantie ga ik voorzichtig aan weer 2x 2 uurtjes werken.
    De neuroloog gaf aan dat je elke maand vooruitgang zou moeten zien, dat gebeurt gelukkig ook. Na een jaar weet je dan wat de restschade is, mogelijk niks, mogelijk toch moeite met prikkelverwerking.
    Ik lees toch terug in veel van jullie verhalen dat jullie er doorgaans weer bovenop komen. Daar hou ik me maar aan vast.
    Allemaal een goed herstel gewenst!

    Beantwoorden
  • Petra

    Hoi,

    Ik ben inmiddels 3 weken verder in mijn neuritis avontuur. Had deze blog al gezien maar was nog niet in staat te reageren. Wat een hel ben ik door geweest. Ik dacht dat het na een week ietsje beter ging en op internet lees je dat je dan moet gaan bewegen. Dat heb ik voorzichtig gedaan. Steeds iets meer. De dokter zei dit ook dus daar had ik vertrouwen in. Steeds weer wat verder lopen met de hond etc. Ik voelde dat het niet goed was, maar deed het toch totdat ik een enorme terugval kreeg. Ik was nog zieker dan daarvoor! Ik heb 4 dagen met zware hoofdpijn gelegen. De dokter was daar bezorgd om dus naar de neuroloog (met knallende koppijn) Ik ben bekend met migraine dat had ik ook de eerste 2 dagen maar de andere 2 dagen was een andere hoofdpijn. Spanningshoofdpijn volgens de neuroloog. Nou ja lang verhaal kort ik heb mezelf veel te veel gepusht. Want ja de honden moeten uit, het huishouden moet gedaan worden etc etc. Intussen zijn je hersenen bezig om de duizeligheid te compenseren…. Dat is echt teveel. Dus mijn tip aan iedereen hier is: luister uiteraard naar de arts MAAR ook naar je eigen gevoel. Push jezelf niet! Doe bijvoorbeeld een kwartier of half uurtje iets en neem dan rust. Of langer of korter het wat JIJ denkt dat je aankunt. Ik ben nog steeds duizelig als ik loop, korte stukjes gaan wel. Maar ik ga mezelf koest houden. Dat is echt mijn tip aan jullie. Wat vreselijk dat jullie dit allemaal mee moeten maken! Ik hoop dat we snel beter worden met zijn allen en bedankt voor deze blog.

    Liefs Petra

    Beantwoorden
  • Re

    Hallo

    Ik ben 40 jaar en 8 maanden geleden getroffen door Neuritis Vestubilaris.
    Na 5 dagen ziekenhuis en 2 weken met een rollator, begon ik me eigen stukje bij stukje beter te voelen. Tot een maand of 5 en weer begonnen met werken! Nu halve dagen aan het werk en last van de oren alsof er continu water inzit en een warrig gevoel in het hoofd. Dit komt door de prikkels die je hersenen moeten opvangen. Ik heb ook geen idee hoe lang dit kan gaan duren de artsen zeggen dat het goed komt! Aankomende week moet ik ook met het vliegtuig weg kan dit vanwege het evenwichtsorgaan?

    Beantwoorden
  • Bianca

    Wat een herkenning! Twee weken geleden een aanval gekregen op het werk. Met de taxi naar huis gebracht en de volgende dag naar de huisarts waar ik deze diagnose kreeg. Eerste week heel veel gelegen en vorige voorzichtig begonnen met wat bewegen. Vandaag dacht ik wel weer aan het werk te kunnen maar na twee uren hondsberoerd weer afgemeld. Ik doe callcenterwerk en turen naar een beeldscherm van de laptop lukt gewoon nog niet. Nu ik jullie ervaringen lees weet ik dat ik meer moet luisteren naar mijn lichaam en minder eigenwijs moet zijn.

    Beantwoorden
  • Ditta

    Wat ben ik blij met deze blog en de diverse reacties. Want van mijn huisarts word ik niet wijzer. Begin januari voelde ik mij wat vermoeid en kreeg plotseling enorme draaiduizeligheid en mijn zicht schoot heel snel heen en weer. Ik schrok heel erg en belde na een uur mijn huisarts. Die bagataliseerde het nogal. Ik lag vervolgens vier dagen enorm misselijk op bed. Dat laatste was opeens over en het gekke vond ik dat ik horizontaal prima kon kijken, praten, lezen etc. Ik werkte zelfs zakelijke telefoontjes af. De klachten zijn heel erg langzaam in de loop van vier maanden afgenomen. Heb ook paar dagen dubbel gezien, mijn huisarts deed wat neurologische testjes en dacht dat er geen ernstiger probleem was. Heb lang wat zwalkend gelopen. Nadien hoorde ik opeens van veel mensen met of iemand kenden met dezelfde ervaringen. Dat stelde mij eigenlijk wel gerust, blijkbaar is dit een ‘gewone’ voorbijgaande ziekte. Gelukkig werkten we destijds thuis vanwege Corona en hoefde ik niet auto te rijden, kon mijn tempo van herstel goed zelf beïnvloeden. Afgelopen week verbeeldde ik mij dat ik wat last had van mijn ogen, maar helaas, nadat ik een hazenslaapje deed werd ik vanmiddag wakker en had weer dezelfde draaiduizeligheid klachten. Ook misselijk maar alles niet zo erg als toen. Nu begin ik het mij toch af te vragen of de diagnose toen wel juist is geweest. Ik denk dat ik nu toch nader onderzoek wil laten doen. Op deze wijze gaat het mijn werk belemmeren.

    Beantwoorden
  • Pim

    Fijn deze blog. Ik had dezelfde ervaring: een huisarts die zegt: het goede nieuws is dat het relatief onschuldig is en binnen een week voorbij is. Wat ik niet hoorde, was hoe heftig het is. Die week was echt een hel. Ik had constant het gevoel dat alles draaide: alsof ik ladderzat was. De oefeningen die ik meekreeg, hadden geen effect. Ik wilde eigenlijk alleen maar op bed liggen, maar ook dan draaide alles en was ik constant misselijk. Pas dan realiseer je je hoe vervelend een misselijk gevoel is.
    Uiteindelijk ging het na een week bij mij wel beter. Wat mij goed geholpen heeft, is om het advies van de arts wel op te volgen: ga wandelen en bewegen. Hoewel ik daar totaal geen zin in had en eigenlijk alleen op bed wilde liggen, maakte dat wel een wereld van verschil. Vooral tuinieren heeft wel effect gehad. Dan ‘train’ je je evenwichtsorgaan, maar heb je niet de angst dat je misschien op straat ineens moet overgeven of flauwvalt.
    Natuurlijk is het voor iedereen anders, moet er niet aan denken dat het langer dan en week zou hebben geduurd. Iedereen die hier last van heeft: heel veel sterkte en succes.

    Beantwoorden
  • Francis

    Ik heb een week geleden neuritis vestibularis als diagnose gekregen . Toen ik wakker werd na de avond ervoor flauwgevallen te zijn. Draaide
    Mijn hele hoofd op mijn romp kon niet overeind en alleen maar
    Overgeven en Met de ogen dicht liggen. Er werd gedacht aan een herseninfarct op eerste hulp gezien mijn leeftijd en via testjes is dit uitgesloten. Ik ben zo ziek geweest. Heb in bed gelegen en mezelf tot 2 x toe er boven zien zweven. Ik ben nu een week verder en heb energie voor 0. Sterkte allemaal

    Beantwoorden

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *