Mijn ervaring met Neuritis Vestibularis (draaiduizeligheid)

Op een gewone dag werd ik zomaar overvallen door een extreme duizeligheid, dus ik naar de huisarts. Zij gaf mij een briefje waarop stond: “Neuritis Vestibularis”. Dat mocht ik zelf even opzoeken op thuisarts.nl. Maar wat ik op die website las was op geen enkele wijze zo heftig als waar ik doorheen ging.

“Het goede nieuws is dat het niet ernstig is. “ Ik hoor het de huisarts nog zeggen toen ze mij het briefje gaf. Ze had er wat mij betreft ook achteraan mogen zeggen: “Het slechte nieuws is dat er weinig over bekend is.”

Op thuisarts.nl las ik “Neuritis vestibularis is meestal binnen een week over”, dus ik appte optimistisch naar iedereen dat ik waarschijnlijk een week uit de roulatie was, maar daarna kon ik alles weer oppakken.

Niets was minder waar. Uiteindelijk heb ik wekenlang grotendeels plat gelegen. Heel internet heb ik afgezocht waarom het na een week nog niet over was. Toen ik contact zocht met andere lotgenoten, bleek dat het bij veel meer mensen een kwestie van maanden is. Maar omdat je dit nergens hoort, ga je zo aan jezelf twijfelen.

Bij mij duurde het traject tot volledig herstel vier maanden. Eén van de lastigste klachten vond ik (nadat de duizeligheid was weggezakt) dat mijn prikkelverwerking het niet meer goed deed. Een verjaardag of een bijeenkomst, ik kon dat nog helemaal niet aan.

Ik had het geluk dat mijn fysio verstand van duizeligheid had en mij er echt doorheen gecoacht heeft. Dat zij me keer op keer kon vertellen dat ik niet gek aan het worden was, maar dat deze aandoening extreem uitputtend is. Dat rust het enige is dat op je prioriteitenlijst moet staan.

Lees jij dit omdat jij hier nu ook doorheen gaat, dan zijn mijn tips: rust veel, vermijd prikkels en als je klem loopt: zoek dan iemand met ervaring met duizeligheidsklachten. Heel veel sterkte!

Lieve groetjes, Jisca

——————————————–

Omdat er zo weinig ervaringen online te lezen zijn, wijdt ik er een blog aan. Want ik weet nog té goed hoe heftig het was om hierdoor gevloerd te zijn.

8 replies on “Mijn ervaring met Neuritis Vestibularis (draaiduizeligheid)

  • Sonja

    Dat is raar, er bestaat daar wel een behandeling voor. Ik ben hiervoor 2x opgenomen in het ziekenhuis. Ik kon dan ook mijn ogen niet meer open doen en moest de hele tijd o ergeven omdat ik niet meer wist waar vloer of plafond was. Ik kreeg hoge dosissen medicijnen (medrol? Cortisone?). De eerste x zat ik 6 weken thuis, de tweede x 2 weken. Het belangrijkste is om zoveel mogelijk te bewegen wandelen zodat het andere evenwixhtsorgaan de taak kan overnemen.

    Beantwoorden
    • Shelby

      Sonja,

      Ook ik heb op 4 september mijn eerste aanval gekregen.
      Ik zat gewoon in mijn zetel een yoghurtje te eten om 16:30 uur. Plots begon alles te draaien, ik kreeg het verschrikkelijk warm en moest al mijn kledij uitgooien. Ademhaling moest ik echt onder controle houden, want ik voelde dat ik zou hyperventileren. Na enkele minuten begon ik enorm te braken. Om 22:30 uur was het nog steeds niet voorbij en heeft mijn vriend me richting het ziekenhuis gebracht aangezien ik ook nog eens 36 weken zwanger was.
      Toen ik 22 weken zwanger was kreeg ik de eerste aanval ‘s nachts in mijn bed. Toen is de ambulance me komen halen. Eens in het ziekenhuis zei mijn gynaecoloog dat het wss een paniekaanval was op de komende bevalling. Ik ben toen 1dag en 1 nacht opgenomen geweest en mocht terug naar huis. Thuis ben ik nog 2 dagen duizelig geweest en de derde dag was het over. Na mijn tweede opname nu bleef de duizeligheid thuis aanhouden. Ik kon het niet meer aan en heb 1 week later mijn huisarts opgebeld met de mededeling dat mijn klachten nog steeds niet over waren. Zij heeft me doorverwezen naar de NKO arts. Daar hebben ze dan eindelijk gezien dat het niet om een paniekaanval ging maar op neuritis vestibularis. Ook vertelden ze me zoals hierboven beschreven. Er is geen medicijn voor en je moet het uitzieken 🙁 Oefeningen kreeg ik wel mee. Wat een verschrikkelijke aandoening zeg. Ik ben op, mijn lichaam heeft precies geen geest meer. Ze vertelden me idd ook dat ik meteen mijn dagdagelijkse activiteit terug moest opnemen en zoveel mogelijk uit mijn zetel moest komen van zodra ik niet meer misselijk was en dus niet meer moest overgeven. Maar dit is makkelijk zeggen hoor. Ik moet mezelf bijeen rapen om toch maar 10 minuutjes te kunnen stappen. Morgen heb ik het 2 weken en de ergste duizeligheid is voorbij. Maar het blijft lastig en zie soms nog wazig, ook bij snelle hoofdbewegingen moet ik nog opletten. Met de wagen rijden lukt/durf ik ook nog niet. Tv kijken gaat ook niet en extreme geluiden kan ik niet verdragen. Ik had het gevoel bij sommige geluiden dat mijn hoofd ging ontploffen. Het is echt iets lastigs. Ik wens het mijn ergste vijand niet toe!! Morgen moet ik terug op consult, ik vraag het even na wat betreft de medicijnen. Al denk ik niet dat ze me die zullen geven, aangezien ik ondertussen dus ook 38 weken zwanger ben. Ik hoop dat ons kleintje nog even wil blijven zitten, want ik ben zo bang dat ik in deze situatie gewoon nog niet voor ons kleintje zal kunnen zorgen. En bedenk me ook hoe ik die bevalling in deze toestand moet aankunnen.

      Bedankt Jisca om deze blog te openen. Er is namelijk zo weinig over te vinden. De kleine lijnen kan je op internet terug vinden, maar iemand die het te pakken heeft beseft dat het veel erger is dan internet beschrijft. Er zijn zoveel moeilijke momenten en je ziet met perioden echt geen lichtje meer. Verschrikkelijk!

      Beantwoorden
      • Jisca

        Shelby heeft mij nog het volgende laten weten:
        ————————-
        Ik ben net terug van mijn consult bij NKO. Nagevraagd wat betreft medicijnen, maar die zijn er echt niet zeggen ze. Ze hebben opnieuw testen gedaan en hebben gezien dat mijn linker evenwichtsorgaan tussen de 63-83% is uitgevallen. De hersenen hebben maximum 6 weken nodig om dit herstel op te vangen. Dus ik heb er voor nog maximum 4 weken 😞 Hopelijk sneller natuurlijk. Maar 6 weken zou volgens heb het uiterste zijn. Ze kunnen me niet vertellen hoe ik het heb opgelopen. Daarvoor zouden ze een biopt moeten nemen van het evenwichtsorgaan, maar ze kunnen daar moeilijk aan en is veel te riskant. Binnen 5 weken moet ik terug op consult om te kijken of de hersenen het hebben overgenomen of als het evenwichtsorgaan zich herstelt heeft..

        Beantwoorden
  • Rochel

    Hi Jisca,
    Helaas heb ik precies het zelfde probleem. Paar weken geleden kreeg ik een eerste aanval die na enige uren gelukkig verdween. 1,5 week geleden weer een aanval gekregen tijdens het werken maar die verdween helaas niet meer. Gelijk naar huis gebracht en de volgende dag een bezoekje aan de huisarts. Deze kwam tot de conclusie dat ik aan beide oren een gehoorgang ontsteking had waarbij dus ook het evenwichtsorgaan aangedaan is. Met antibiothica druppels zou het wel beter moeten gaan. Toch na 5 dagen weer terug naar de huisarts gegaan omdat de duizeligheid niet weg is. Na wat vragen etc. schreef ze op een briefje Neuritis Vestibularis kijk maar even op thuisarts.nl daar staat het een en ander over het gene wat we denken dat het is. Nu 1,5 week later nog steeds last van duizelingen en veel hoofdpijn. Werken gaat helaas nog niet en word erg verdrietig van deze toestand. Ook gekeken voor eventuele oefeningen die ik zou kunnen doen. Ben zo blij dat ik deze blog gevonden heb na veel zoek werk. Geeft me toch een beetje hoop en houvast. Misschien heb jij nog tips? Of zou dit als nog een keer door de huisarts of KNO arts bekeken moeten worden…

    Beantwoorden
    • Jisca

      Dag Rochel, wat naar voor je!
      Toen ik het kreeg liep ik bij een fysio die veel verstand heeft van (draai)duizeligheid heeft en die heeft mij er echt doorheen gecoacht. Daar ben ik haar nog steeds zo dankbaar voor. Bij de huisarts vond ik geen gehoor, die vond zelfs een bezoek aan de KNO arts niet nodig. Misschien heb jij ook wel een fysio in de buurt met expertise in duizeligheid?

      Veel sterkte en beterschap!

      Beantwoorden

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *